☆星に願いを☆

横浜市青葉区にある　横浜市民ギャラリーあざみ野の美術館に行ってきました。
http://www.yaf.or.jp/azamino/index.html

ぷるぷるするくらい寒かった２月６日の土曜日に　あざみ野の美術館のワークショップに参加してきました。
「日本語以外の言語」の人達、「障害を持った」人達といっしょに楽しむには　どんな風に考えたらいいのかな？　というインクルーシブな美術館のあり方を　語り合う場でした。

この日は４グループに分かれて、各グループ　一人ずつ「メインユーザー」がいます。
ABCグループは　外国籍の方で、まこちゃんはDグループです。

このあざみ野の美術館は　男女共同参画のセンターとの複合施設になっていて、小さな子ども達とママが利用できるスペースもあり（有料）　なんだか　ゆる〜く　いやし〜っぽく　まったり〜としている空間でした。

そんな　ゆる〜い　いやし〜の〜・・・という　まこちゃんの雰囲気にまったりとはまる美術館というのは　とても珍しくて・・・
ワークショップに参加されたみなさんの　やさしい〜〜まったり〜　あんしん〜〜モードに突入したまこちゃんは、私がトイレに行っている間に、グループの皆さんと別行動〜〜☆　
そして・・・いつの間にか　マイペースで　ひとりで館内を散策していました（←びっくり☆）
ワークショップの最中は　とにかく自分の時間を満喫中で　散策にいそしんでいたようでした。
そして・・・うれしすぎて・・・笑いすぎて・・楽しすぎて〜〜　



今回の美術館の展示は
「音が描く風景・風景が描く音」という　音や風景や　いろんな物を体験するタイプのものでしたが、とても楽しく　メルヘンなかんじで楽しみました。（今週末までの展示です）

何よりも楽しかったのは　グループで　わいわい話しながら　展示を楽しめたことです♪
し＝＝＝＝ん・・・として緊張感のある美術館だと　どきどきしちゃうし、場所によっては　排除されることもある危険のある私達は・・・
こ〜〜んなに　楽しい美術館ってあるんだ〜〜♪　こんなに楽しい　たのしみかたって　ニューヨークのMOMAいらいだよね〜〜♪と　開放感にひたりながら　ほんとうにとろけるように楽しんだのでした・・・。

ワークショップでお話を聞くと、日本のこの緊張感は　やっぱり「独特」なもののようで、イランの美術館では　お友達と　絵や作品について語らいながら　たのしい時間をすごしているというお話でした。

どきどき・わくわくしていたので、１０時から午後４時くらいまでの時間が　あっという間に過ぎてしまいました。
ワークショップで　時間を取られてしまって、常設展を見ることができなかったので、今度はゆっくりと　おでかけしたいと思っています。

ワークショップでお世話になりました皆様、ありがとうございました♪

そ・・そして、この美術館のワークショップの後・・・
まこちゃんのハートに火が付いたのか、久しぶりに勉強に燃えていまして・・・
１日があっという間に感じるほど　時間が早くすぎるというか・・　勉強に毎日、数時間を費やしていて・・・　私も脳みそがくたくたでした（苦笑）

今週は、１１日に　千代田区のイベントに参加してきます。楽しみです♪

新宿シティマラソンに出場する　お友達の応援に国立競技場に行ってきました。

今日はとてもお天気がよく暖かい日でした。
まこちゃんのお友達は　くもんのつくしんぼ教室に一緒に通っていた中学生のお友達です。
A君はマラソンが得意なんです。彼が新宿シティマラソンの健康マラソン３キロに出場するというので　俺様はとっても楽しみに応援に行きました♪


シティマラソンには　いろんな仮装の人達がたくさんいました。
それが原因で・・・トラブルが発生です・・・その仮装をみて２月はハロウィンじゃないのになぜ？？という疑問で仮装をして歩いていた人達に目を奪われてしまい　まこちゃんは立ち止まってしまったのでした。
それを知らずに・・私は国立競技場の通路を歩いていました。A君のママと待ち合わせ場所を話しながら歩いていました・・・話が終わって携帯を切って　後ろをふりむくと・・まこちゃんがいない！
「うそでしょ＝＝＝こんなものすごい人混みの中で　どうやって探したらいいわけ？？」
ライト・グリーンのダウンを探せば・・・と周りを見ると・・・なんでなの〜〜周りはライト・グリーンのダウンを来た大人の男性がたくさん歩いていました・・・「どうしよう！」
心臓がばくばく言って、頭がくらくらして・・・どうにかして　まこちゃんを見つけなくちゃ・・・
背の低い私は　背伸びをして必死にまこちゃんを探していると、ふっと　まこちゃんの顔が一瞬見えました。まこちゃんは私を探していたけれど、見つけられなくて、私のいる位置とは逆方向に歩いて行こうとしていました。
「まこちゃん！まこちゃん！」大きな声で叫んで　手を大きく振りながら必死で追いかけて・・・
ようやく　まこちゃんを見つけました。
「だめでしょ！　ママとはぐれちゃったら、こんなたくさんの人の中で　見つけられなくなっちゃうよ！　ママに会えなくなったら　お家に帰れなくなっちゃうでしょ！」
『　アイムソーリー。ごめんなさい。』
私はいけない事をした時は　しっかりとしかる事にしています。それから　たくさんの人の中で行動をするときは　どんなことに注意したら良いのかを話しています。
まこちゃんに話をした後は、私からはぐれないように注意して歩いてくれました。
それにしても・・もう駄目か・・と思ったくらい・・心臓に悪かったです。


俺様も　疲れたのだ・・・はぁ〜〜〜〜☆


A君は見事にゴール☆

彼が参加した中学生の健康マラソン３キロコースには　陸上部のおそろいのユニホームで参加している生徒がたくさん出場していました。その中にA君もいたので、自然に写真をとっていたのですが、後から　特別支援学校系（？）の学校の生徒達がやってきました
生徒達には　伴走の大人が数人ついていました。伴走の方がついていると安心して走れますよね。
伴走の方が先生なのかボランティアの方なのかは？？です
「支援の必要な人には　必要な支援を」＝特別支援教育の効果がここにもあるんだな〜って思いました。（ネット上のトラブルは嫌なので全体の写真は掲載しません）


A君がゴールをした後は、明治公園のイベント会場で　物産展を見たり、美味しい物を食べたり
残念ながら　まこちゃんが食べられそうなものはありませんでしたが、雰囲気を楽しんでいる感じでした。（外出先の食べ物は　一番気がかりなことなので　まこちゃんがつらい思いをしないように心がけています。）

イベント・物産展では　オバマ大統領を勝手に応援する　小浜市の　非売品〜オバマ大統領の「箸（はし）」を１膳１００円で　５つ購入♪したり、ヤクルトスワローズのお楽しみくじを引いたりと　楽しんでいました。

どきどきのスタートでしたが、事故無く　楽しい１日でした♪



　

（　くもん英語の帰り　「う〜〜さぶいぞ〜〜」の俺様　）

新しい記事を途中まで書いては、用事ができて・・・そのまま翌朝がスタート・・あっという間に一週間が終わってしまいます。
まこちゃんが小さい頃は　１日がもっと長かった気がするのに、自分の年のせいかな〜・・・う〜ん。

まこちゃんは　東京都口腔保健センターでST（言語聴覚士）の先生に指導を受けています。
子ども達は　学齢期に入ると　地域のSTの先生を紹介してもらって、地域でSTの指導を受けるのですが、まこちゃんの場合は　近隣県のST（障害児を指導している）の先生を探して　知る限り全ての先生に問い合わせて断られたり、大学の先生からも断られた経緯があり・・・通えるところが無くて、知人がセンターを教えてくれて・・・小６の時から指導がスタートしました。

言語は「英語」が第一母国語として優位ですが、コミュニケーションとして成り立っているかどうかは不明です。くもん英語の教室では　先生が英語で指導してくれますが、先生に「You・・・」と言われて「I（ぼくは）」と応えられずに「You・・・」とそのまま答えを返したりしています。
それでも会話がどうにか成り立っているのは　先生達のご理解に支えられてのことなのです。

今回の驚きは・・・
STの先生に「まこちゃん　今日は　何で来たの？」（乗り物をたずねている）「まこちゃん　今日は誰と来たの？」という質問に・・・

まこちゃん『　今日は、お母さんとまこちゃん（名前）と　２人で一緒に　電車で来ました。』

と応えたのです。
「すごい！」先生と私は　二人で歓喜の声を上げてしまいました。
　
まこちゃんが１歳後半の時に「パパ　会社　いっちゃった〜。さみしい・・・」とポーズをつけて教えて教えてくれたとき以来の　すごさだと感じました・・・
その時に「戻ることはない」けれど、少しずつのステップで　ようやく・・・ようやく　ここまで来たんだな〜と　感じました。


先日、学校で毎月の学習の打ち合わせをしてきました。
課題をしている時の様子や、日常の様子や近況など先生と話してきました。
２月には　初めての「企業訪問」をします。初めてなので、体験ではなくて、「見学」をお願いしました。当日は　学校の先生も一緒に行って　まこちゃんの様子を見て頂くことになりました（私も同行します）
今年は就職難のことも影響しているのか・・・高等部の体験申し込みがとても多いそうです。
私が学ばせて頂いている　Green　Work２１では、永福学園の学校のことや就労事情について聞かせて頂ける研究会があるのですが、まこちゃんの企業訪問の時期と重なっているので予定待ちになっています。

TVのロードショーで「天使にラブソングを」を見ました。何度見ても　感動します。
心が　いつも神様の光とともにありますように・・・

地上の砂漠化が進んでいますが、海も砂漠化が進んでいることをご存知でしょうか？
日本は　周りを海で囲まれていて　水産資源に恵まれていますが、海を見ると藻が無くなり、小さな魚の姿も少なくなってきました。
私の郷里の　青森県むつ市でも藻場再生プロジェクトをしているようですが、地上と同じように　畑が悪いと（土が悪いと）作物は育たない・・という事って　海の中でも同じなんですね・・。

以前にもご紹介しましたが、山口県立水産高校のプロジェクトが紹介されていました。
「小中学校でも　できるように」プログラムの開発も進行中のようです。日本の海から世界の海を再生できるプロジェクトになること・・・日本が世界に認められることを　高校生達が一生懸命に研究していることを　みなさんにも知って頂きたいな・・と思って　ご紹介します。

大間のまぐろも　小さな小魚がいなくては育ちません。
小さな小魚には　藻場がとても大切なんです。食物連鎖のバランスを壊してしまったのが私達であるならば・・・藻場を再生させるのも私達のできることだと思います。

私達の大好きな海が元気になれるように・・・子ども達の小さな手で　海にお団子をあげたら・・・海が「おいしい・・おいしい」と食べてくれて、海が元気になっていく・・・
みんなに知ってほしいですね・・・♪


カイロ再利用の「鉄炭団子」で藻場再生！
山口水産高校HP　http://www.ysn21.jp/~suisan-h/

　山口県立水産高校（長門市）の水産科学部の生徒らが、使用済みの使い捨てカイロの中身を再利用した「鉄炭(てったん)団子」を作り、磯焼け被害に遭った藻場の再生に効果を上げている。

　水産科学部は２００６年度から海洋生物の生育や産卵の場として、海藻類を群生させる取り組みを行っている。特に石灰藻が岩の表面を覆い、岩礁から海藻がなくなる磯焼け対策の研究に力を入れている。

　磯焼けは全国で深刻化しており、地球温暖化に伴う海水温の上昇や、アイゴ、ウニなどによる食害、河川から供給される鉄イオンの減少などが原因として考えられている。

　生徒らは、同部顧問の安部豊教諭から同県宇部市の農業、杉本幹生さん（６１）が、水質汚濁を改善するために約３０年かけて考案したという鉄炭団子を河川にまいて植物プランクトンの生育を促している活動を知った。これを応用できないかと考えた。

　杉本さんに相談したところ、使用済みの使い捨てカイロの中身と、おかゆ、少量のクエン酸を混ぜ、直径約５センチの鉄炭団子を作るよう指導を受けた。カイロは鉄と炭が主な原料で、おかゆは団子状にするためのつなぎとして、クエン酸は海藻の栄養の吸収性を高めるために混ぜている。


（鉄炭だんご）

　同校前の岸壁で０６年１１月に３０キロ分の団子を投入したところ、０９年５月には投入していないところと比べて豊かな藻場が形成されたという。また海藻のアオサを使った実験では、成長の速度が２倍になった。海水が電解液となって団子から鉄イオンが溶出され、アオサの成長を促したとみられる。

鉄炭団子をまいた岸壁（山口県長門市の県立水産高前）


（水中の様子）
藻の間に小魚がいっぱいいます。まわりでは胴長40cmほどのコウイカがエサを求めてうろうろしていました。


ダンゴをまかなかったエリア


（水中の様子）
藻がほとんど生えていません。岩の間にはムラサキウニが見られます。
表面はサンゴモ（石灰藻）がびっしりと付いています。

　２年生の伊藤祐希さん（１７）と森本由香里さん（１７）は「藻場再生プロジェクトを全国に広め、魚介類の豊富な海になるよう取り組んでいきたい」と張り切っており、安部教諭も「地元の小中学生らにも団子を作ってもらい、地域に貢献する喜びを感じてもらいたい」と話している。


☆無節サンゴモが海底を覆ってしまうと困ること☆

無節サンゴモが海底を覆ってしまうと人間にとって困ってしまうことがあります。
生きている無節サンゴモの上では、ワカメやコンブといった有用な海藻の胞子が育たないのです。漁師さん達は困ってしまいますね。無節サンゴモは表面から他の海藻が付着するのを防御する物質（アレロケミカルス）を分泌したり、表層細胞を剥離して（あかを落とすみたいに）自分の体の上に他の海藻が生育しないようにしています。無節サンゴモの繁茂は磯焼け維持の原因の一つであると考えられています。

アルバイトをした後は　現金出納帳に記帳するんだけど・・記帳の仕方を間違えていたことがわかって書き直しをしている俺様です。

新しい年もあけて「さぁ、今日から楽しいプールだ♪」とはりきって起きた朝・・・
家族みんなの体調もよく　ばっちりじゃん！と思っていた朝・・・突然やってきた・・・お腹の下し・・・＝え〜〜私？？　うそでしょ〜〜〜☆
お正月モードで　食べ過ぎが原因かな〜　すぐに治っちゃうよ〜って思っていたのが甘かった・・収まったと思ったら、胃がむかむか「こ・・これは・・あれだ〜〜　嘔吐下痢症の風邪・・・」急いでスポーツ協会に電話した後は・・・うう〜〜気持ち悪い〜〜ダウン。

パパは　そんなに大変なことだと思っていなかったらしく（私が日頃から貧血症のためなんですが・・）行きつけの理容室に行って、ちょっとお疲れかな？と気をつかってくれて　昼食＆夕食のお総菜を買ってきてたんだけど・・パパが帰って来たときは＝完全に・・顔面蒼白で　ダウン・・・。

パパ「早く病院へ行っておいで〜〜」と。ところが　土曜日の午後で　行きつけの病院はお休み。
パソコンを開きたくても　気持ちがわるい・・・午後２時半頃にようやく　起き上がることができた・・自分でパソコンで調べて、午後３時半から診療してくれる病院へ一人でとことこ行ってくる。
お医者様に「マドさんは　出すだけ出しちゃったので　あとは吐き気止めと頭痛止めと整腸剤で大丈夫ですよ」吐き気が続いていたし、微熱も出ていて＝＝妙に　においが駄目になっていて・・
パパが　まこちゃんのご飯を買ってきてくれたり、いろいろとしてくれたので、まこちゃんのご飯も無事に終わり　ほっとして・・・もうろうとしながら寝ていました。食べ物は何も食べられなかったけど、皮下脂肪たっぷりで全く影響なし！
翌日は　体調も良くなっていたのですが、パパが「無理をしないほうがいいよ・・」と気遣ってくれて　横になりながら１日を過ごして、夕方には　ほぼ・・復活☆　この日の食事は　プリン２個と　水分補給のポカリスエットでした。

エタノールの消毒スプレーを　シュッシュッ！とふりながらいたのですが、パソコンで調べてみると「一般的な消毒は効果が無く、塩素系の消毒で・・・」と書いてあり、が＝＝ん☆効果が無いことに　遅まきながら気づく・・・どよ〜〜ん・・・私が部屋の中をうろうろすると「ママ、病原菌がうつったらどうするの！寝ていて！」と言われて「私はバクテリア星人か〜〜」と言いながら　エタノール消毒していたのに〜〜・・・

とにかく３日目の今日は、朝はシュークリームでお腹のご機嫌を伺って、ばっちりOK♪と思ったとたんに食欲全開＝＝くうぞ〜〜〜☆モードでした。
「今日の夕食のお総菜を買ってくるね〜」とお出かけしたパパは　鯛焼きを買ってきてくれて、まこちゃんと３人で　うふふ〜♪と　食べられる幸せを感じつつ・・・急に食べたら　お腹がいっぱいになりました。

急に風邪を引いて・・パパは「インフルエンザじゃなくて　良かったね」と言ってくれたけど、
急に何にもできない自分が　とても無力感で・・・こんな時にパパがいなかったらどうしようと・・
風邪で急に死んじゃうなんて事はないけれど・・・それでもやっぱり私が急に死んじゃったら　まこちゃんはどうなっちゃうんだろう〜〜と　そう思うと　涙がぽろぽろで止まらなくなりました。病気になると気弱になるよね・・・。

３日目の今日は・・・そんなこんなで健康は宝だな〜と思っていた私の目に飛び込んできた「ダイエット」の文字・・それも背伸びするだけの簡単ダイエット〜〜とくれば　すぐに飛びつく私です（笑）

TVのおもいっきりドン☆で紹介されていた　佐藤万成先生の背伸びダイエットなのですが・・・
先生達はとってもユニーク☆
http://www.casey2.net/

ケーシーズの正しい背伸びの仕方講座を見ているだけで「大笑いで元気になっちゃうダイエット」でした♪


こちらは佐藤先生のブログで紹介された正しい背伸び方法ですよ♪


私はいま更年期障害まっただ中なのですが、女性ホルモンが少なくなってくると　太りやすくなるのだそうで・・・このダイエットは　ホルモンも　成長ホルモンも出てくるので、とっても身体に良くお顔のほうれい線も消えちゃうくらい何だそうで・・・
さっそくパパに　本を買ってもらうことにしました。（いとこの分も２冊〜〜☆）
今年は　スマートになって・・・年賀状に登場できるようになりたい（今年の抱負！）と思っています。
　　　健康は宝だ〜〜元気は宝だ〜〜と　実感した新年でした♪

　塾の帰りに＝木枯らしが　とっても寒いです・・・

まこちゃんが通っている英語の塾もはじまり、俺様はうれしくて　うきうき♪しながら塾へ。
英語が大好きな俺様は　最近、母がそばにいることが気になって仕方ないようす〜学習の間、私は本屋で時間をつぶしています。
まこちゃんが通っているのは、KUMON ENGLISH Native Language Programme MDD Monitor Center　で、KIE　母国語教材開発部「英語母国語」教材モニター教室です。（英英チーム）

市ヶ谷駅のすぐそばにあるフィッシング・センター（釣り堀）は　いろんなドラマに使われていますが・・・さすがに木枯らしの風がつめたいので夕方のお客さんは少ないようでした。


家では・・・学習のプログラムをしっかりと行っている予定だったのですが、更年期障害が結構強くて、ほんの数年まえまでのパワーがしぼみがち・・・
それでも、お正月モードをきりかえてみようと〜まこちゃんの「大嫌いな＝折り紙」を課題にして折りました。

年齢があがったこともあってなのか、小さい頃のように「きれいな紙に　おりじわがつくのが　ゆるせない！」という　強いこだわりの抵抗感も弱くなって、「たにおり」「やまおり」と確認しながら折っていくと、３個目の課題の時には　自分で点線を見て、折っていました。
前にも　折り紙を課題にしたのですが・・その時は　まだ苦手意識が強くて、継続が難しく感じました・・・←あきないうちに、違うプログラムにかえて、時を狙って　再チャレンジは何度でも・・。




私がいつもお邪魔している　 Sandieさんのブログで気になる話題が書かれていました☆

『自閉症児の母親のストレスは最前線の戦士と同じレベルである』
ウィスコンシンの大学で、自閉症児を持つ母親のホルモンレベルを調査したところ、
自閉症児の母親は慢性的なストレス状態にあり、
自閉症児の継続的な問題行動に対応するなどの行動により蓄積されるストレス
そのレベルは戦場最前線のコンバット部隊のストレスに匹敵する。

（　続きは　Sandieさんのブログで・・・
　　自閉症児の挑戦　http://challengeautism.blog73.fc2.com/　　　）

障害のある子どもを持つ母親に　「神様は　育てられる人に　障害のある子どもを与えられる・・」と言う人が多いのです・・けれど・・・障害のある子どもを育てるということは、普通の子どもしか育てたことの無い人にはわからない・・・不安や、言葉には出していえない苦労が　どれだけたくさんあることか・・・。苦しいことを「苦しい・・つらい・・」といえる場を無くしてしまったら、心の行き場が無くなってしまいます・・・。その言葉はたしかに美しいけれど、心を救える言葉ではなくて、心をこめて話してくださる方には大変申し訳ないけれど、受けとめる私自身が　とてもつらくて　「そうですね・・・」とため息混じりに応えて悲しい気持ちになる言葉となっています。
「だって、それ以外に　どう声をかけて良いのか　わからないじゃないの・・」と言われるんですけど・・・
私は　こんな風にお話するようになりました・・・
「子ども達は障害はあるんですけど・・・「子ども」の普通の成長の部分もあることを　ゆっくりと見ていただいて　一緒に成長を喜んで頂けたら・・それだけで感謝なんです・・・」と・・・。

人の心は　人それぞれですから・・みんながみんな　そういうわけではないでしょうけれど・・・。

私は　他人と闘う前に「自分自身と闘わなくてはならくて・・・」全てがそこからはじまるんですね・・・。自分の心の中に　大きな傷を抱えていたり、アダルトチルドレンが隠れていたり・・・いろんな生傷を自分の手で　えぐるようにして傷を開いて、それを解決して行きながら・・・自分の前にいる子どもと　血だらけの心で向き合うことから始まるんです。
言葉を発せられない・・・子どもを抱きしめながら・・・言葉にならない言葉で「誰か　助けて・・・」と　暗いトンネルの中で泣き叫んでいる・・・そこからスタートするんです。

まこちゃんが６歳半の時に　はじめて「応用行動分析の療育」と出会いました。
まこちゃんにとっては　早期発見でも　早期療育でもなくて・・・「手遅れじゃないか？」「無理だろう・・」と思われていた所からのスタートでした。
「早期発見・早期療育」という言葉すら　社会には全く認められておらず、「早期発見・早期療育を提唱している専門家でさえも、この言葉が社会的に反感を持たれていて、認知されることは　不可能だろうと　私に言われていたときに・・・」＝「私は　どうにかして　この言葉を社会的に認知されるようにしなければ、子どもも母親も救われない・・・」と思ったのです。

当時、東京都文京区の教育部長をしていらした　宮下真部長（現在は、文京アカデミー理事長）のご理解とご協力のもと、様々な試みをさせて頂きました。

もしも　宮下さんに出会わなければ・・・「早期発見・早期療育」という言葉が　社会的に広く認知されるのには　さらに多くの年数を要していたか・・最悪は、認知すらされない当時のままだったかもしれません。
本当に・・ほんとうに感謝しています＝いつもその感謝を伝えきれないので、このブログで感謝の気持ちを述べさせて頂きました。
文京アカデミーHP　http://www.b-academy.jp/about/a02_08_01_j.html

私は・・・たくさん苦しんで来たし、理解を求めて闘ってきました・・・そう、本当にコンバットのように闘っていたかな・・・と思います。
何をどうしていいのかわからなくて奔走していたときに、本当に素晴らしい人達と出会い、心から子ども達、私達　母親を支援してくださる人に出会い・・・ネットで出会うたくさんの友人達に出会い・・そして歩んできました。

それでも、今の社会は　子ども達の一生をカバーできるほど、社会の施策はまだまだ十分ではありません。これからも・・・私は　そして私達は・・・たくさんの困難に出会いながら、理解を求め　施策を提案しながら歩んで行くのだと思います。

この新しい年には　新しい政党がいくつも生まれることでしょう・・・政治家の皆さんに届けたい言葉がたくさんあります。
私達には　「ことば」があり、心をこめて話すとき　ことばは「言霊（ことだま）」になって　人の心にとどき　花開き　パワーとなります。小さな一言も　時に　大きな花となることもあります。

ことしも　そんな花を　人の心に咲かせていきたいと思っています・・・。

映画「アリス・イン・ワンダーランド」の世界展〜スタッフの皆さんと♪

日本テレビ公式HP
http://www.ntv.co.jp/shiodome/event/alice/index.html

まこちゃんの大ファンの　ジョニー・デップの映画「アリス・イン・ワンダーランド」の世界展を見に日本テレビに行ってきました♪
展覧会は１１時からだし・・・と、気軽な気持ちで行ったのですが・・・


この写真よりもはるかに長い行列で・・・ポスターの前まで行くのに１時間・・・私達が並んだときは１２０分待ちでした（汗）

　うさぎの時計屋・・かわいい〜〜♪


列の途中に　「日テレだべあ〜」鼻を押すと「だべあ〜〜」というので　俺様は何度も「だべあ〜」


　展覧会の会場内部は撮影禁止なので、この写真は参考写真から・・
会場には１５人ずつの入場制限をしていました。とってもかわいいセットで　思わず　うきうき♪


　とっても大きい「アリス」


　素敵なティーパーティのセット
　椅子を見ながら　思わず・・・「これ、現地で買っても高いな〜・・ぶつぶつ・・・」

展覧会の会場を出ると・・・記念撮影のコーナーがあります。

「ママは　レッド・クイーン　怖いぞ〜〜」と　まこちゃんを脅かして遊ぶ〜私（笑）
　まこちゃんは　真っ赤なハートの頭に　小さな冠がのっているのが好きみたい☆


　俺様の大好きな　ジョニーデップの「マッド・ハッター」（帽子屋）


　写真撮影では　係の人が写真を撮ってくれました♪


　まこちゃんと一緒に♪


　「とっても楽しかった〜〜♪」と大満足の俺様♪


　日本テレビの大きな時計〜〜☆


　お土産売り場で「ズームイン☆」


帰りは　品川駅で降りて、大好きな「つばめグリル」のハンバーグを買って帰る予定だったのですが、２時間並んで展覧会を観た後は・・午後２時くらいになっていたのでお腹がぺこぺこ・・
ビジネス街のランチタイムも終わっていたので、ゆっくりと　つばめグリルの「ハンブルグ・ステーキ」を食べてきました♪　いつもはテイクアウトばかりだったのですが　できたてのハンバーグはとっても美味しかったです♪

つばめグリルHP
http://www.tsubame-grill.co.jp/

今年は　まこちゃんは　大きな環境の変化を迎えることもあり、気をつけて過ごしたいな〜と思っています。

☆　A HAPPY NEW YEAR!　☆


　シェラトン・ホテル札幌

あけまして　おめでとうございます♪
今年も　よろしくお願い申し上げます。

１２月２９日から元旦１月１日まで　札幌に行ってきました☆
寒いけれど、雪も少なく穏やかな気候でした。
この日の夜は　雪景色になって　とってもきれいでした。
子ども達が大騒ぎで　雪だるまを作っていました。


札幌が発祥の地という　びっくりドンキー（新札幌）に行ってきました。
けっこう混んでいたのですが、お味の方は　我が家向きでは無いのですが、食べられるところがあればラッキーという感じです。
旅先では、食べられるものが少ないので、とても苦労なんですよね・・。


雪が　あっというまに降り積もります。
夜中の４時に　ふと目がさめて　窓から外を見ると・・・大きな除雪車と　小さな除雪車がたくさん出動して　道路の雪かきをしていました。みるみるうちに道路の雪は除雪されてきれいになりますが、黒くてきれいにみえる道路はアイスバーン状態で大変なのだそうです・・。


　おばあちゃんと一緒に　３−Dの映画を観に行きました（JR札幌駅で）

年末は　おじいちゃん＆おばあちゃん孝行で１日、３時間くらい家に行って食事をしたりお話をしたりして〜お疲れがないように　ホテルへ戻るという数日でした。

「学校に行かないことは悪いこと」という　日本の学校教育の「洗脳」があるせいか、学校を長期に休んでいる　まこちゃんに「毎日学校に行けるようにがんばる・・」という　おじいちゃんの言葉。
「くう＝＝＝＝＝っつ！」と心の中のこぶしはあがるものの・・・ぐっと・・がまん・・がまん。
おじいちゃんに　特別支援学校のことや　学校であったいろんな問題点、対応して頂いていることを話しても　理解不能だと思い・・・がまん、がまん・・・
こんな事は　夏に帰郷すれば私の実家でも同じ事を言われちゃって　その時は　実の親だけにがまんできないかもな〜〜・・・なんて思ったりして・・・。

まこちゃんが悪いわけじゃないのに・・・　　
　　「どうして日本は　こんなにも生きづらいんだろう」


　ホテルでは　お正月の「お琴」演奏が行われていました。
　「おもちつき大会」があるというので　待っていたのですが、なかなか始まらずに・・・
　お餅つきを待ちきれずに　チェック・アウトでした。


北海道には　たくさんの外国人の方が見えますが、冬は特に　香港からツアーでみえる中国人の方が多いそうです。「札幌雪祭り」の時は　とっても多いんですって・・・。観光客の方達は、打ち掛けの前で　こんな風に記念写真を撮っていました。
〜まこちゃんも真似して・・・パチリ！


　北海道の冬景色を見ながら　東京へ向かいます。
　

　「今日は　お正月だから　航空自衛隊　千歳基地の戦闘機もヘリコプターもお休みだね〜」
　『　え？！　そうなの〜〜〜・・・』
新千歳空港では　除雪機が　雪を飛ばして除雪作業中でした。
お天気も良く　安定したフライトで羽田空港に到着。

今年も　良い年にしていきましょう。
まこちゃんも新しい学校生活がスタートできますように・・・がんばります♪

　ケーキのろうそくをつける・・・わくわく♪です・・・

まこちゃんの部屋から　茶の間にツリーを移動して・・・
クリスマスを楽しみました♪
毎年、記念のオーナメントを買うのが我が家流で、今年は　パパがボストンで　素敵なオーナメントを買ってきてくれました。
俺様も　自分で「今年のオーナメント」を選んで買いました。
駅ビルの中にあるソニープラザで今年のオーナメントに選んだのは「お菓子の家」の形のものでした。
「これは　僕に。これはAくんに・・・」Aくんはいとこです。
まこちゃんは、自分に何かを買うときに　いつもAくんの事を思い浮かべて　弟におそろいの物を買うように選ぶのです。
Aくんは　まこちゃんを本当の兄のように慕ってくれます。まこちゃんもAくんをかわいい存在だと感じて　時には厳しく、ときには　優しく・・・見守っている感じです・・。


　きらきらの俺様♪　しあわせだ〜〜〜♪

「今年も１年、いい年でハッピーだったわね・・・」パパとそう話ながら・・自分の言葉にふと思う〜こんな話をしたのは　NY以来じゃないかしら・・・って。
パパと二人で　まこちゃんの成長を振り返って、喜びあえる日が来るなんて　思わなかった・・・
一生、泣き暮らすと・・・私は思っていました・・・。
だから、今年のクリスマスは　とても特別に思えて　オーナメントの１つ１つに　私たち家族の思い出がたくさん込められていて・・・
「このオーナメント、まこちゃんが　天使の輪をひっぱってぬいちゃったことがあったわね・・」
「このオーナメントは　よちよち歩きの頃に　手にしっかりと握りしめていたわね・・」
サンフランシスコのケーブルカーはチンチン鳴る音が大好きで〜通販でケーブルカーのベルを買って壁にとりつけて　ようやく　立っちができた　まこちゃんにもっと立っちをしてほしくて・・・すっごい親ばかでした（笑）　
日本に帰国後、障害が発症して・・パパのパリ出張のお土産の「エッフェル塔に登るサンタ」＝とても寂しがって　なかなか寝なくて大変だった・・・とか・・・
１つ１つのオーナメントには　まこちゃんと過ごした大切な思い出がたくさんあって、お話がつきません・・・。
ふと思うのは　私達が死んでしまった後・・・この大きなツリーを出して、オーナメントを飾って　こうして思い出を話してくれる人が誰もいなくなってしまうこと・・・一人残して行かなければならないことばかり考えてしまうのは、年齢的なものかしら・・。


　プレゼントをあけている時の俺様は・・・最高にハッピーなのであります♪

今日は　とても忙しい時間をぬって、友達が遊びに来てくれました。
クリスマス・ケーキは　クイーン・アリスのケーキなんだよ〜♪と　パパのプレゼントに感謝しながら　主婦の幸せを満喫です♪

皆様にも　幸せの光が　ともにありますように・・・。
　　　メリークリスマス♪

　言語聴覚士の先生と　クイズ・ゲームをする俺様♪

東京都口腔保健センターにお世話になって・・・口腔内（口の中）のケア、特に歯石がつきやすい体質なので、歯石を取るケアが欠かせない俺様ですが、歯科衛生士さんが　超音波スケーラーで歯石を粉砕して取ってくれる間・・・「俺様〜エステに行っている気持ち〜♪」という癒し時間になっていて、口腔内をお掃除してもらうのが　大好きなんです♪
超音波スケーラーは　高圧で水が噴射して　チーチーという音が出ているのですが・・・俺様は　気持ちよ〜く　うとうと・・・
「まこちゃん、口をあけてね〜」「まこちゃん、起きて〜〜」・・というくらい気持ちよくて寝てしまいます。ケアが終わると　電動ブラシで磨いてもらって・・・歯がつるつる〜〜気持ちいい〜♪
はじめのころ、個室で・・・先生の机の前の丸いすに座ったまま　恐怖でひきつって　部屋から脱走して泣いていたのが嘘みたいに＝歯医者さんが大好き♪
でも・・ここ以外のところは　どうなんだろう・・・地元の歯医者さんに言って下さいと言われて、また　まこちゃん　歯医者さんが「恐怖のとらうま」に再突入したら・・・と怖さを感じています。

　超音波スケーラー

言語の指導は　１ヶ月に１回、スケジュールを入れていただいています。以前までは、言語聴覚士の先生が２人いらっしゃったので、月に２回　予約を入れていただきましたが、いまは「東京都の予算の削減」のせいで、言語聴覚士の先生が１人になってしまいました。
私は　特別支援学校　全校に　言語聴覚士が必要だと思っているのに、東京都の石原知事は　いらないことに無駄遣いをするのに事欠かないのに、億単位の無駄遣いに比べれば　その費用の中のちょっとの部分でできる支援には　絶対にお金を使わない・・・くぅ〜〜〜って思いますけど・・・
その特別支援学校の先生も　言語聴覚士の効果を知らないからなんでしょうね・・・。

□　まこちゃんが　カードを見て「関連する言葉を　想像して」　
　　　　　　　　　先生に「言葉を伝えようとして」
　　　　　　　　　「答えを言わないように　自分の気持ちをセーブして」
　　　　　　　　　ヒントを出して
　　　　　　　　　先生が　答えるのを「待って」
　　　　　　　　　答えが　「あたり」か「はずれか」を判断して　先生に応えて
　　　　　　　　　先生の答えが間違っていたら　
　　　　　　　　　次のヒントを想像して考えて　先生につたえる

ということなんですが、実は・・・１個　１個の項目を超えるのには　けっこう時間がかかっているんです。
言語指導は「個の指導」なのですが、特別支援学校の中に　この支援があると　生徒はもちろんですが、先生達にも大きな刺激があると・・・思いたいですが、
それが可能になったとしても・・・専門職の先生に丸投げで　指導の内容にはあまり関心をもたないでしょうね。そんな学校体質が基本としてあるからです・・・。

前にも書きましたが、まこちゃんのために　一生懸命に何年もかけて　言語指導の先生にコンタクトをとっても　「バイリンガルは指導したことが無い」（アメリカで資格をとった先生から言われました）とか、「小児期崩壊性障害？　私には無理ですから」と断られたり・・・。
言語指導の先生の指導を受けていて、「言葉が出るのを自然に誘導していく」方法があう子どももいれば、「言葉の使い方を教えてもらうことで伸びる」子どももいて、それは　子どもの性格とか先生との相性もあるのかな・・・と思いつつ・・・

市ヶ谷の　くもんのつくしんぼ教室で仲良しだったママに教えてもらって　東京都口腔保健センターにご縁を頂いて、本当に良かったと思います。
通いはじめのころの先生と　まこちゃんの相性は　良くなくて・・・言語指導がとても嫌いでした。
なぜかといえば、先生が話すスピードが　ものすごく早くて、こちゃこちゃと話をするので、日本語の苦手な俺様には　何が何だかわからなかったんです・・・
でも、その当時の言語の先生にしてみると、自分はちゃんと指導をしているのに・・という視点で私に話をしてきます。
それで、１．話し方が整理されていないこと
　　　　２．滑舌をしっかりとしてほしいこと
　　　　３．ゆっくりと　まこちゃんの反応をみながら話してほしいこと
　　　　４．先生のいいまちがえのときに　早口で「すみません、ごめんなさい、×××・・・・」と
　　　　　　言いながら身体を左右にゆらしたりする行動をやめてほしいこと
などなど、気になったことを話したのですが「いままでこれでやってきましたから・・・」と　かなり抵抗感があるという対応で、次の時は　やっぱり　もとのやり方のままでした。
数ヶ月後には　その先生が退職する予定の半年間、引き継ぎで　かわいらしいお姉さん先生になって・・試行錯誤しながらやっていたのですが、　お姉さん先生はご家庭の事情＋諸事情で　ご実家に帰ってしまいました。
その後にきてくれたのが　いまのK先生。　とっても熱心な先生で　まこちゃんの行動や感情を読みながら指導をしてくださるので、まこちゃんは　言語の時間をとても楽しみにするようになりました。
思春期特有の難しさのあるときや　先生をたたいちゃった時も　先生がまこちゃんの心理をすごく考えて下さって・・・指導をうけてこられて　いろんな言葉に興味を持てるようになって　人とコミュニケーションをとってみようかな・・？という感じになってこれて・・・

言語の指導の大切さを　ひしひし・・・と感じています。

本当は言語指導も　地元に指導して下さる先生がいれば　そちらに移行になるのですが、まこちゃんの場合は　近隣地域も含めて　言語指導の先生に断られ続け、ある大学の先生には「指導なんて不可能！」と言われたこともあり、これらのことを含めて検討していただいて・・・その上で　指導継続をしていただいています。

社宅には　普通発達の小さな子ども達がたくさんいます。子ども達は４〜５歳でも活発にいろんな話をしたり、質問をしてきます・・・そのような会話にも到達していない俺様ですが、俺様は俺様なりの　がんばりで　言葉の出ない世界から　一生懸命に外に向かって発しようとしている姿に　ときどき　目がうるんでしまう・・・そんなこの頃です・・・。

　☆　ホリデーシーズン　☆　楽しんでいますか？

今日はＳ区水泳協会主催の　障害児プールの日でした。
前回、１回もぐることができた俺様は・・・なんと・・水中メガネを持ってプールに行ったのです。
「がんばってくるのです！」
意気揚々と・・・プールに行ったのですが、自分で掲げた目標設定が高すぎて・・・
自分で自分を追い込むことになってしまいました・・・。

水中メガネは　頭の上にあるものの・・・下におろすことも　ちょっと抵抗が出てしまい・・・
かといって「俺様は　もぐらなくては　いけない・・・」と自分を追い込んでしまい・・・
テンションをあげたのはいいけど・・・おとしどころがないので・・葛藤〜〜の連続・・・

やさしく声をかけてくれたり、一生懸命にまこちゃんのコンディションを見てくれる男性の先生達なのに、自分に対していらいらしてしまい・・・
いつもは従える　先生の指示に　従うことができない　＋　自分で自分の感情のコントロールができなくなってしまい　先生に立ち向かっていったり、たたきそうになったり・・・
見ている私は　気が気ではありません。　はらはら・・・どきどき・・・・

なかなか先生の指示に従えない俺様でしたが、後半は　先生の指示が入り落ち着きが見えました。
今日は　水に潜れないのかな・・？と見ていると、先生が最後の最後に　声をかけて
まこちゃんは　今日も１回　水中にもぐることができました。
プールで仲良しの　ママともさん達と　大喜び♪　いっしょに喜びあえる友達のいる幸せを感じました♪
大暴れの物としてのサインは「水中メガネ」だったようで・・・次回は　なし・なし・・・です。


　☆　クリスマスは　もうすぐ。　俺様のプレゼントは何？　☆

俺様が着ているのは　パパが買ってくれた　エディバウアーのダウン８００☆
俺様は　この色がお気に入り・・・地味な色よりも　鮮やかな色を好んでいます♪


プールが終わると　おなかが空くよね・・俺様の昼食は　このくらい軽く食べちゃいます♪
Ｏ崎ゲートシティは　クリスマス色に彩られていますが・・・やっぱり省エネむーどがどことなくあったりましすね・・・。


　甥っ子が　「新作ウルトラマン映画の食玩がほしい〜〜」というので、帰りは駅から　イトーヨーカドーの方へ・・行こうとしたとき・・・
「　ぼくは　家の鍵　あるのです。　ひとりで家に帰ります。　」と言ってバッグをぽんぽんとたたいてみせました。
「　それじゃあ・・ママの荷物　持って行ってくれる？」と　ビニール袋を手渡すと・・・
「　ＯＫ♪　アルバイトは１回で１００円です♪」
るんるん♪で家に一人で帰っていきました。（家までは５〜７分くらい）
家のうち鍵も　しっかりとかけています。

自分の意志をはっきりと現して　行動に出せるようになってきました（大きな進歩です）

私は・・といえば・・このところ　Ｙａｈｏｏオークションにはまっていました。
クリスマス・プレゼントには　ＤＳの新品ソフトを２つ　オークションで購入しました。
２つ買って輸送量を入れても　４０００円くらいです。お安く買えました。
私用には　普通に使えるバッグと思ったのですが、なかなか落札にはいたらず・・・ぼ〜〜っと眺めている感じです。なかなか難しいな〜〜と思っています。
といっても、高額の物は買えない設定のままにしています。おっちょこちょいなので、０が一桁多かったら気絶しちゃいそうです〜〜（笑）

今日は　そろそろ旅行の支度です。　パパのボストン土産も、オークションで落札した「テリピタ」も出動準備ＯＫ〜♪　なんだか気ぜわしい毎日ですね♪　
みなさまも　風邪、インフルエンザに気をつけて・・・楽しいシーズンを・・・♪

お宅・・・ＪＲでしょ？　ニュース遅いんじゃない？
えぇ、確かにそうなんですけど、セクションが違うと　ニュースはＴＶの方が早かったりします（爆）

『東北新幹線新青森駅開業後の１１年３月から導入されるＪＲ東日本の次世代新幹線「Ｅ５系」（量産先行車）が９日夕、ＪＲ東京駅に初めて乗り入れ、鉄道ファンや帰宅途中の通勤客らの熱い視線を浴びた。
　世界最速の時速３２０キロでの営業運転を目指すＥ５系はトンネル突入時の衝撃を緩和するため先頭形状が１５メートルもあり、運転席はジェット機のコックピットを思わせる斬新なデザイン。車体は上部が濃いグリーン、下部は白で、中央に鮮やかなピンクのラインを入れた。快適性を重視する装備も採用。１０日まで東京―上野間を往復し、乗車位置などの確認作業を行う。
　新青森駅の開業は１０年１２月で、３カ月後にスーパーグリーン車を設置したＥ５系３編成（３０両）を投入。１３年度末までに時速３２０キロで東京―新青森間を３時間５分で結ぶ。Ｅ５系の列車名は来年春以降に公募で決める。』



パパからもらった新型新幹線のパンフは　どこに消えたかな〜〜・・・俺様は、戦闘機にも護衛艦にも興味があるのに・・・なぜか、鉄道には興味の無い男です・・・。
みんなには「自閉傾向だったら、電車や新幹線が大好きでしょう？　良かったわね〜♪」と言われるのですが・・趣味の方向が違うので、我が家にある物には　ほとんど興味を示しません。

パパがもらってくる鉄道関係の記念品が　たま〜にあるのですが、２００９年４月の東急車輌の「ＮＥＸ」の記念品は　なぜか「FRISK」（お菓子のフリスク）の銀色の特別仕立てのケースでした・・・なぜ　フリスクのお菓子とセットなんだろう・・・？？？
お土産に　ノルウェーの鉄道のバッジを頂いたり・・・でも　みんな人にあげちゃうので　手元にはあまり置かない方かな〜〜・・・まこちゃんは＝興味なし＝さびし〜〜〜☆

鉄道ファンのみなさんは　You Tubeにたくさんの画像を掲載していて、驚きます。
本当に　鉄道を愛してくださっているんだな〜って　画像をみていると　そのどきどき感が伝わってきます。
ということで、特選　新幹線「Ｅ５」の　You Tube画像を　掲載したいと思います。
鉄道ファンのみなさんが You Tubeに掲載された画像ですが、すごいな〜と感心してしまいました。
新しい車両が登場すると、去っていく車両もあります。うれしさと寂しさと・・・ですね。
　
JR東日本が新型新幹線「E5系」を公開


Shinkansen TYPE E5 first test run
2009年6月15日23:51頃に仙台駅12番線に入線し、1 6日00:16頃に出発していったE5系新幹線電車の最初の試運 転


Ｅ５系 走行動画！（Ｅ５の搬入と　基地内の牽引）


私も　見たことのない画像がたくさん・・・すごいです・・・☆

青森が開業すると〜その先の　札幌までの新幹線の夢も続いていきますね。
　これからも　ＪＲ東日本　応援してください♪

めちゃめちゃかわいい〜〜〜♪


Making　映像

ギネス登録された　もっとも見られている映像だそうです☆

どうして、この画像で　小児期崩壊性障害かというと・・・
自閉症の傾向が小さい頃からあるお子さんは・・・ちょっと違うかも・・？と　感じることがあると伺いました。

まこちゃんの場合は・・・ママにぺったり〜〜　パパ大好き〜〜♪で　普通に発達していて、後追いもすごかったので　トイレ（バスルーム）にはいっていると　「ママ〜〜ママ〜♪」と探しに来て　おかげでトイレにゆっくり入っていられないし・・ということもあったり、「まこちゃ〜ん♪」とファンが多くて、家族３人以外の　自称「家族」がたくさんいて　週末はもちよりのパーティになるくらい人が遊びに来ていました。
もちろん、大人気のまこちゃんは　↑画像のように笑顔が満点♪　たまらなく　かわいかった〜♪

それが・・・日本に帰国して１週間後・・・大泣きをして泣き止んだら「精神を崩壊」していました。
「自閉症とは明らかに違う」状態でした。
ですから、長い間・・・私は苦しむことになります「あんた、そんなの自閉症とは言わないんだよ！　自閉症は学習なんかできないし、良くなんかならないんだよ！うちの子がそうだから！」と・・・　ばっさりと斬られた言葉に　しばし・・・動けなくなったこともありました。
確かに・・・自閉症では説明のつかない障害でした。
けれど　似ている部分が多くありました。

答えはどこに行っても見つからず・・・お医者様の友達が　学会で米国に行っていたときに、まこちゃんの為に　小児科学会にでてくださり（専門外）そこで聞いたのが　「精神崩壊型」という言葉でした。
私はそこから　糸口を見いだそうとしたのですが、無理でした。
情報がありませんでした・・・自閉症が１０００人に１人と言われた時代＝小児期崩壊性障害は１０万人に１人。精神科医が一生のうち１人に会うかどうかの確率だと言われました。
そして・・・会う精神科医、会う精神科医で　言うことが違ったり、否定的に扱われたり、とにもかくにもひどい扱いにはことかきません。

もしも　専門医の先生との出会いが無かったら、私は今も苦しみ続けていたと思います。

いま「かわいいね〜♪」と笑顔で見られるこの映像が・・・当時の私には何よりも残酷な映像でした・・・。
何よりも　失ったものの大きさに苦しみ　光が見えない恐怖に押しつぶされそうでした・・・。

いま、その時よりも　まこちゃんは一生懸命に努力して　努力して　努力して・・・勉強がわからないと　悔しがって泣きながらでも学び続けて・・・そして　今のまこちゃんがあります。

小児期崩壊性障害でも　人によって個性があり　発達もそれぞれに違います。
可能性は無ではないけれど、せっかく覚えたと思っても　強いショックがあると全て失ってしまうこともあります。リスクは高くても　私は可能性を信じて・・・いいえ、信じなくては　私自身が歩んでこれませんでした・・・。

これからも　まこちゃんの苦難の多い人生も　やさしい人達との出会いの人生も　ずっと続いていくことでしょう・・・私は命のある限り　あなたの笑顔をみられる幸せに　夜　一人で涙して　神様にありがとうと感謝しています。

クリスマスが　全ての人に幸せと　笑顔をとどけてくれますように・・・。

　山形キャンペーン☆　山形新幹線「つばさ」とSLの夢の競演♪

昨日は新幹線とSL、今日は山形新幹線「つばさ」と特急が併走するとニュースが流れていました。
さむ〜〜い冬ですが、あったか〜い気持ちになれる＝鉄ちゃん（鉄道ファン）は燃える〜♪


山形新幹線が山形・新庄市へ延伸して１０年がたつのを記念したセ レモニーが５日、沿線の各駅で行われ、新庄市では新幹線「つばさ 」とＳＬが並走した。 　これは、山形新幹線の新庄延伸１０周年記念キャンペーン（１２月 １日～来年２月末）の一つとして「ＪＲ東日本」が行ったもの。新 庄駅では「つばさ」の「元気な山形号」と「ＳＬつばさ１０周年号 」の出発式が行われ、沿線の市町村長らがテープカットを行った

冬の山形、冬の新潟と　美味しい物がたくさんのこの季節♪
鳩山景気で　景気がどん底のいまだから・・・ハートをあっために　あったか〜いところで　ぬくもりたいですよね〜♪

新潟デスティネーション・キャンペーンが開催中で、新潟を　SLばんえつ物語が走ります♪

新潟イベントHP
http://www.jreast.co.jp/tabidoki/niigata/train/index.html

まこちゃんが生まれてから・・・温泉・・・といえば、１回だけ　実家の岩手の温泉に行ったのですが、まこちゃんは　熱い温泉が苦手・・・夏に　温水プール並みのぬる〜い露天風呂に入ってご満悦・・・私は・・・私は　どっぷりと〜はぁ〜〜っていいながら　温泉につかるのが　NY駐在の時からの夢だったのに〜〜〜と叫んではみたものの、子育て中の主婦に　そんな心のゆとりなど無い〜〜☆
この年になって　一人旅もしてみたいけれど気になるのは　このおなかについた　ぷるんぷるんのお肉達　どうにかしてから　ひろ〜い温泉に　どっぷりつかってみたい〜と夢見ていますが・・・
「パパ・・・パパの研究所で　だまって座ればぴたりと減量・・って機械を作れないの？
それで１回目の購入は社員特別割り引きで６０％で買えるとか・・・研究してほしいな〜♪」
パパ「ママはよくそんなことばかり思いつくね〜〜〜（笑）」
「絶対に売れると思うのよね〜〜パパの会社の健康増進の為の研究っていいと思う・・・」
パパ「それは・・ママが　楽してやせたいだけでしょ〜〜」
お互いの　おなかの肉をぷるぷるしながら　笑っていたけど、開発してくれ〜パパ＝＝☆
サンタさんに「だまって座れば　思い通りに　ぴたりとやせる機械がほしい〜〜」とお願いするママなのでありました・・・
・・・めざせ・・・温泉のでっかいお風呂でびゅ〜〜〜☆　みんなで入りにいこう〜〜♪


青森県　酸ヶ湯温泉　

　「ダンボ♪」が好きな俺様♪

今年も　楽しいクリスマスがやってくる☆
このXmasツリーは　まこちゃんが生まれる前に買った物なので、かれこれ１８年物・・・
そろそろ買い換えたいのは山々なのですが、同じタイプの物を国内でなかなか見つけられず　このつりーをずっと使っています。


　まずは、土台を作り、ものほし竿のような中心部をたてて・・・


　枝を１本ずつ　差し込んでいきます。


　NY時代から　使っているオーナメント・・・引っ越しではありません（笑）


　次に　ライトを埋め込みます。LEDが３００玉と、普通のライトが４００玉くらいかな・・・


　俺様は　オーナメントを箱からだしています。
　オーナメントを飾り付けていくのも　俺様のお仕事・・。


　ようやく箱から（１個ずつ箱に入っています）出し終わりました。
　俺様にも　けっこうお疲れが・・・


　パパのボストン土産のオーナメント〜赤いドレスの天使
　（現地では１７ドルくらい・・・）


　ピンク（ワイン？）の馬


　三角錐みたいなドレスを着た女の子


　ようやく　オーナメントをつけ終わりました。
　でも、まだ☆のオーナメントも　○のオーナメントもつけていません・・・完成したらアップしますね♪

今年のクリスマス・プレゼントは何にしようか〜・・・なやんでいる所ですが、悩めるくらい　まこちゃんが成長したんだな〜って思うと　じ＝＝＝ん　とします。

素敵なホリデーシーズンでありますように☆


マライア・キャリーの曲に　マイケル・ジャクソンのシーンが流れます。

☆・・・たくさんの幸せをくれた　マイケルの魂が心安らかにありますように・・・☆

　川崎で映画を観た後に・・・「つぎはアリス　ジョニー・デップを観たいのです♪」

２０１０年１月１１日に　東大病院　「こころの発達診療部」のシンポジウムがあります。
HP　　http://kokoro.umin.jp/20100111.html
ポスター　http://kokoro.umin.jp/pdf/20100111.pdf

私は　ひとりぼっちで歩いてきたような気持ちでいたことが　何度もありました。
でも・・・そのときに　神様が会わせてくれたように　先生の手がそこにありました。
普通なら・・とても会えないような　高名な先生が　まこちゃんのために　やさしく手をさしのべてくださいました。

東大病院の　加藤進昌先生（現：昭和大学医学部精神医学教室）との出会いと　加藤先生の熱意がこころの発達診療部を作り上げてくださいました。
（東大　http://npsy.umin.jp/study/staff/kato.html　）
いま全国の大学病院に　こころの診療部が作られていますが、加藤先生のすごさを　いま、まさに痛感しています。
「東大は退官しても　生涯、このことに取り組んで行こうと思う・・・。
そのお言葉を頂いて、わたしは　私たちはひとりぼっちじゃないんだ・・・そう心に深く思いました。

そして、みなさんにお願いです。とても高名な先生も　若手の先生も、子ども達のことを支援してくれている善意のみなさんには・・・私たちの応援する声が　必要なのだということを　わかってください。たくさんの人が　講演会やシンポジウムで　先生達を応援することで　また新たな力が生まれることを・・・。　

たくさんの人に期待され・・・研究は孤独で苦しいものだと思います。日本はとても狭い思考の国なので、先進諸外国のように　思いっきり研究ができないかもしれない・・・けれど　その中で、一生懸命に研究を重ねて　私たちの見えないところでがんばっている先生達がいます。

私たちが　ふれあえる時間は　とても少ないけれど、私たちは　先生達を応援しているという声をパワーを届けたいと思います。　　
民主党の事業仕分けなどで　これから先端研究をしている研究者はさらに苦難の道です。　
私たちの声が　小さな竜巻から・・嵐となって　政権をゆるがせるほどに　動かすことができたらいいのに・・・と思います。　







まこちゃんが次に観たい映画は　４月に公開の「アリス・イン・ワンダーランド」


まこちゃんが大好きなのは　ものすごく変な役をするときの　ジョニー・デップ♪

帽子屋の　ジョニー・デップ　夢に出てきそう＝＝＝＝☆
当分、３−Dの映画にはまりそうです。
１２月に　札幌に帰省するときは　おばあちゃんと　「カールじいさんの空飛ぶ家」を観に行きたいと思っています♪

　『　プールに潜った俺様！　』　表情がナイスガイ☆になっている

障害が出る前、赤ちゃんの頃は　ニューヨークに住んでいたので、パパが帰宅すると　まこちゃんと一緒にお風呂・・・つかまり立ちのころには　頭のシャンプーを　小さなじょうろで　シャワー〜〜と流して　お風呂で遊ぶのが大好きでした。
私もそうとうな親ばかだったので、はじめておまるにうんちをした時は　感動で「うんちの写真」を撮ったくらいでした。ばかですよね〜〜（笑）

日本に帰国して　精神崩壊を起こしてから　お風呂もトイレも「恐怖の対象」になりました。
お風呂では　恐怖のために大泣きで　絶叫していました。どうしてこんな思いをしてまで　お風呂に入れなければいけないんだろう・・・とさえ思いましたが、肌がよわくて　自分の汗にも負けて発疹がでてしまいますから、お風呂は衛生的にとても大切でした。

幼稚園の年中さんの時は・・・転勤で水戸市に住んでいました。はじめての大洗のプール（古いとき）で　私と一緒に　プールの滑り台をすべって　着水〜〜〜♪　と・・・ぽろっと　まこちゃんが手からこぼれてしまい・・・以来・・・プールが恐怖に・・・お水を大好きにするはずが　大失敗でした。そのときは　この記憶が　ず＝＝＝＝＝＝＝＝っと鮮明に残る障害だったなんて知らなくて。
思えば・・・人生の大失敗は　「無知による大失敗」の連続でした。

小学校に入学・・・そこから　まこちゃんの「プールで大泣き」生活が始まりました。手には　気持ちを落ち着けるために　「顔をふくための　ハンドタオル」が握られていて・・・
プールに入って　ハンドタオルがぐちゃぐちゃに濡れても　手にぎっちりと握りしめて　大泣きをしていました。　プールの時間が終わる頃には　泣きすぎで目がはれあがり　顔がぱんぱんになってしまいました。
この状態は　えんえんと・・・続いていました。高学年になって　プールになれるようになってきてもハンドタオルは手放せなかったのです＝　顔に水がついたら　すぐにふかないと・・でした。



中学1年の時は　クラスの担任代理の先生と　講師・介助の先生に恵まれて　とてもハッピー♪でした。プールでリラックスして　運動して楽しくても、水が飛び散ってくるのは恐怖感を感じていました。プールの水に顔をつけるなんて・・・考えられませんでした。
中学3年の　普通学級に在席していた時は　プールの中を歩いて　みんなと行動を共にしていました。
「どうして　まこちゃんが　あんなにこわばった表情で　必死に歩かなくちゃいけないのか、わかんないよ・・・」とクラスメイトが心配してくれましたが、まこちゃんにSOSサインが出たら　学校と交渉していこうと考えていましたが　まこちゃんは「○組大好き♪友達　大好き♪　○○先生　好き♪」と話してくれていたので、彼の可能性と　学級のみんなの支援してくれるあったかいハートを大切に考えました。

そして・・・東京都S区のスポーツ協会主催の「障害者・児のための水泳教室」は　まこちゃんの生活には　欠かせないとても大切な場所になりました。
今年こそ　顔をつけられるようになるといいね・・障害特性で　怖いという記憶、感覚過敏という特性があり水・絵の具・のり・ジャムなどが指先につくと　すぐに拭かないと・・・大騒ぎなっていた時期もあって〜成長とともに緩和されたものの　やはり・・・拭かないと　落ち着かなくなり不安定になることもありました。
プールで　同じグループの小学生の男の子（ADHDタイプ？と思うくらいの激しい動き）が　とにかくすごく　水をかけるので　まこちゃんは逃げ回っていました。
指導の先生が大好きで　先生達は　子供達の様子をみながら　練習タイムと　リラックスタイムも入れて　子供達が楽しくできるように　プログラムを考えてくださって　感謝　感謝です♪


　俺様の　ひげそりタイム〜〜♪　サンタクロースだ〜〜♪

思春期になり、ひげをそった後に　「顔をじゃぶじゃぶ洗う」ことを練習していました。
両手をあわせて　水をためても　顔に水をかける寸前で　てのひらがわかれてしまい　水がみんなこぼれてしまいます。
そこで　タオルに　水をためて　バシャッとかける練習をしていました。
まだ毎日のことではないので　それも精神的には　少しは楽だったかもしれません・・・。
泡が肌にのこっていると　ぬるぬる〜〜です。　この感覚は　まこちゃんは嫌いなので・・
本人的に「究極の選択」だったかもしれません。
過去の・・・先生達が　プールにならすために一生懸命につみあげてくださった集大成が　ひげそりにもつながっていました。

そして・・・なんと・・・俺様は〜〜〜・・・
『　まこちゃん、プールで　潜ったんですよ！　まこちゃん、こっちに来て〜って声をかけたら・・プールのロープ（コースの境界）を　ざぶんと潜って　こっちに来たんです☆
すごく（先生達が）びっくりして・・・　まこちゃん　すごい☆　おめでとう☆って　みんなで大喜びして　ほめました♪　おかあさんも　みんなでほめてあげて下さいね〜〜♪」

すごい＝＝＝　一生、無理だと思っていました。　まこちゃんがプールに潜るなんて・・・

感動しすぎて、帰宅してから　みんなに電話かけまくっていました。
『　まこちゃん、イベントに行くごとに　パワーアップして　必ず　驚きの成長があるわね。
　　これからも　脳みそに　ビビビ☆の刺激よ！！　』
恐るべし。。。まこちゃん。。。その成長に　私が驚きの連続です。



今日は、ディズニー映画「クリスマス・キャロル　３−D」を観に行きます。英語版です。
昨夜から　３Dめがねをかける自主練習をしていましたが・・

びびらずに・・・最後まで見られるかな〜〜〜？？？

楽しみに行ってきま〜す♪

障害のある子供の兄弟のお話です。とても高名な専門家の先生も　心　寂しい思いをされたことがあると講演会でお話を聞いたことがあります。
シンポジウム当日の掲載ですみません。
会の連絡先（HP）は下の方に書いています。

　◆障害のある子のきょうだいは、どんな悩みをかかえているの。

　◇「後回し」に募る寂しさ　言葉や行動で、愛情を確実に伝えて
　「息子は１歳を過ぎても言葉を全く話せず、話しかけても反応がありませんでした」。川崎市自閉症協会長で、薬剤師の明石洋子さん（６３）＝川崎市川崎区＝は、長男徹之さん（３６）の子ども時代を振り返る。
　徹之さんは重い自閉症と知的障害がある。徹之さんが２歳９カ月の時、次男政嗣（まさつぐ）さん（３４）が生まれた。徹之さんが自閉症と診断されたのは、その１カ月後だ。

　洋子さんは初め、２人を一緒に育てていくことに不安を感じた。知人の障害児の母親たちから、障害児だけでなく、そのきょうだいがいじめられたり、結婚で苦労することなども聞かされた。「徹之だけでなく、政嗣も大変な人生を歩むことになるんだな、と思いました」

　周りの親は障害児の育児を優先させ、そのきょうだいに我慢や負担を強いるケースが多かったが、洋子さんは逆の子育てをした。２人が同時に泣き出した時は、先に政嗣さんをあやした。お菓子もおもちゃも、最初に政嗣さんへ渡した。「兄以上に愛情を注ぐことで、愛される満足感を得て、思いやりの気持ちも育つ。そうすれば弟が将来、兄にとって最高の理解者になる」と考えたからだ。

　小学校は同じ普通学級に通わせ、スケートや水泳などの遊びも兄弟一緒。その結果、政嗣さんは自然と兄を手助けする優しい子に育った。

　政嗣さんは「母が僕を優先的にかまってくれたのは、兄の障害のためではなく、末っ子の特権と思っていました」と笑う。「こだわりが強い人は世の中に大勢いて、自閉症の兄はその度合いが人より強いだけ。僕にとっては普通の兄貴。これからも兄が好きなことをして、幸せな人生を送れるよう支えたい」と話す。

　川崎市の主婦、辻村幸枝さん（４５）は、長女理歩さん（１４）が４歳の時、自閉症の次女彩希（さき）さん（１０）を産んだ。幸枝さんが妊娠中、理歩さんはおなかに向かって「早く出てきて一緒に遊ぼう」と呼びかけ、誕生を心待ちにしていた。でも生まれた妹は、手をつなごうとすると払いのけ、会話もできない。幸枝さんは「なぜ妹は他の子と違うのか、と胸を痛めていたようです」と話す。

　彩希さんがパニックを起こすため、最初は外出を控えたが「姉のためにも、一生、家で過ごすわけにはいかない」と決意。泣き叫ぶ彩希さんを連れ出し、できるだけ３人で外出した。また、姉と２人だけで過ごす時間も大切にした。

　幸枝さんは話す。「もし、彩希が健常児だったら、２人を良い学校に進学させ、一流会社に入れようとしたかもしれない。人それぞれ良さがあり、いろいろな人が共生して、社会は成り立っている。そのことを子どもたちに教えられました」

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　障害児・者の兄弟姉妹らで作る「全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会」（全国きょうだいの会）は、２０～６０代の約５００人の会員がいる。田部井恒雄会長は「親は障害児にかかりきりで、きょうだいの育児は後回しになりがち。寂しくても親に心配をかけまいと我慢し、孤独を感じている子が多い」と指摘する。きょうだいへのケアは見落としやすいが「まず、親が言葉や行動で愛情を確実に伝えること。そして同じ立場の仲間と会い、悩みやつらさを打ち明け合うだけで、孤独感が解消されます」という。

　同会は２９日(11月29日）午後１時半、東京都大田区下丸子３の区民プラザでシンポジウムを開く。専門家らが「障がいのある人の“きょうだい”のホンネ」と題して、障害児・者のきょうだいに必要な支援などを話し合う。

先着２００人。保育室あり（事前予約が必要）
〜当日参加も可能のようですが、参加の時は必ず事前に連絡を・・・。

☆　サンタさんもインフルエンザの予防接種　☆

１１月も　もうすぐ終わりです。アメリカではサンクス・ギビング♪　クリスマス♪　カウント・ダウン☆と　ホリデーシーズンです。
我が家では　早々と　クリスマス・ツリーを飾るのですが、今年は　ゆっくりなスタートです。

パパがボストンから帰ってきて、週末はゆっくりと過ごしていました・・・
が・・・
従姉から電話があり、叔母の精密検査の結果で「スキルス胃がん」でかなり転移しているとのこと・・・
叔母は　私が小さい頃からずっとかわいがってくれて　もう一人の母のような存在です。
話が終わって　電話を置いて・・・家事が終わって　夜中に一人の時間ができたときに・・・なんだか急に　涙があふれてきました・・・。
従姉は年上の本当の姉のように育ちました・・・従姉はどれだけつらいだろうと思いました・・叔父が９月に他界したばかりで　葬儀が終わり　４９日が終わって　まだ百か日もたっていません。
叔母の治療は　抗がん剤治療で　１ヶ月に１回入院して抗がん剤治療をして　それが終わると自宅に帰る〜という方法です。この治療は　吐き気や食欲不振もあると思い、調べてみました。

静岡県立静岡がんセンターの　『SURIVOR SHIP.JP 　がんと向きあって』のHP
http://survivorship.jp/

胃がんの症状にあわせて　食事のメニュー（作り方）や　気をつけてあげたいことなど　様々な情報が入っていて、とても見やすいんです。本も販売されているそうです。
　


ネットでいろいろと調べているうちに　「タオル帽子」の事を知りました。
『岩手ホスピスの会』で紹介されていて、抗がん剤・放射線治療をしていると髪の毛が抜けてしまうので、身近な材料のタオルで　心を込めて作れるのが素敵だな〜♪と思いました。
抗がん剤治療では　熱が出て　汗をたくさんかくそうです・・・この帽子は汗をよく吸収するし、すぐに洗えるし・・・季節や場所によって　素材をかえたり・・・夏にガーゼタオルで帽子を作ると快適♪なんですって・・

http://www.eins.rnac.ne.jp/~hospice/towel.htm

作り方・型紙は　HPで公開されていますが、型紙は　こんなかんじです。


昨年の１１月からずっと　従姉と　従兄弟のお嫁さんは　叔父の看病をしていました。１１ヶ月間のうちの後半は　ほぼ毎日が危篤状態で　いつ旅立ってもおかしくない状態でした。
叔母は気が強い人なので・・・　従兄弟のお嫁さんは心労と過労で　頭の後ろの方にほとんど髪の毛が無くなるほど毛が抜けてしまいました。従姉も倒れそうになっていて・・・

遠くにいる私には何もできないけれど・・・と、タオル帽子や、バンダナキャップの事を調べたりしていました。
自分たちで手作りするのも良いのですが『ハンドメイド・ハット』で　患者さんの為に　おしゃれで素敵な帽子をハンドメイドでつくっているHPがありました。
http://www.netstyle.org/hat/index.html
http://www.netstyle.org/hat/pdf/FreeStyleClub.pdf 　　（雑誌記事）


付け髪がついて　とてもおしゃれ♪ですよね。


頭が汗をかくのでは？　というデリケートな問題も　下につける帽子もあって　とってもやさしいHPです。　入院していたって、やっぱりおしゃれでいたいですよね。

髪の毛帽子「With　Wig」のHP
付け髪と下地の帽子に・・・毎日違う感じで　お気に入りの帽子をかぶりたいから・・・という時にいい感じの部分WigのHPです。
http://www.withwig.com/about_withwig.html

バンダナ・キャップ（バンダナ帽子）の作り方や、バンダナの巻き方、おしゃれなバンダナ巻きの作り方など　他にもたくさんのHPがありました。
バンダナの生地がたくさんのショップもあって　生地がとても　おしゃれでした♪

プリンターがインク切れ？　というくらい　いろんな情報をプリントして　従姉に送ることにしました。

セブンプレミアム　国産素材１３種ブレンド茶　　９ｇ×２４Ｐ
メーカー名 みたけ食品工業　ブランド名 セブンプレミアム
お客様オススメ度 ★★★★★
商品コード 4902939150275　　販売価格 298円

我が家は毎日　このお茶を２リットルのポットに２つ以上は飲んでいるので、これが無くなったら大パニックです☆　まこちゃんが飲めるお茶がなくなる〜〜〜〜☆☆
病院の付き添いも　のどが乾くと思い・・・まこちゃんの大好きな「ブレンド茶」をいっしょに入れることにしました。
まだ来年のことですが、夏休みには　まこちゃんと一緒に叔母のお見舞いに行くことにしました。

　平成２１年度　自衛隊音楽まつり（武道館）に行ってきました♪

なかなか当選しなかった自衛隊音楽まつり♪　行ってきました。
私自身　小さい頃からイベントに連れて行ってもらった記憶からなのか・・まこちゃんにも　なるべくいろんな経験をさせたいと　様々なイベントに行っています。
１つのイベントを経験したら、なるべく継続して経験できるようにしています。まこちゃんは　経験を重ねることで　とても安心した気持ちですごせるようになります。「怖くない」という記憶を追体験させるように考えています。


　会場はとっても広く感じました。　普通のコンサートと違うセッティングですよね♪
　下の広いエリア（白い幕の前の方）で　壮大なドリル演奏が繰り広げられました。

　実は・・・このところ更年期で身体がしんどくて・・・無理はしないように思っているのですが、パパが海外出張の今週は　ほとんど寝てばかりでした。イベント・研究会に行っては・・ダウン・・の連続で　意識は動こうと思っていても身体がついていきません。５０歳が近いんだわ・・・と　自分の年齢のことをひしひしと感じるこの頃です。
今日も、長い時間並ぶことが　私自身が無理のように感じたので、開場時間にあわせて到着したのですが・・・会場の席はほとんど埋まっていました。人の中をぐる〜っと回って移動しようかと思ったのですが、たくさんの人を見て・・・まこちゃんが軽い硬直状態になってしまったので、補助いすをおろして座らせることにしました。


　係の方に　「愛の手帳」と障害の内容をお話しして　障害者優待の場所に　許可を頂いて座りました。係の方は巡回しているので、何回か事情を聞かれましたが、丁寧に対応して頂きました。ありがとうございました。

実は、補助席では　目の前の「バー」が邪魔をして　あまりよく見えないのですが、舞台の正面でしたので、演奏の音はとてもよく聞こえました。３階席くらいの位置なので、会場は遠くて　また会場内のライトを落としているので　カメラ撮影は無理でした＝というか・・・撮影している暇がない・・・次々に演奏がはじまるからです。
生の演奏はすごい！　ものすごいパワーでした☆
日本の陸海空の音楽隊の演奏、在日米陸軍軍楽隊、在沖縄米海兵隊音楽隊もゲスト参加です。
あまりにも素晴らしすぎて・・・表現する言葉がみつかりません。
音が美しく　そして　ものすごいパワーがあって　深く力強く、高いスピリットを感じました。
ドリル演奏の美しさといったら・・・圧巻でした。

防衛大学校の儀じょう隊　若くスマートな動きでした。　空砲も発射☆会場内から驚きの声が☆
（まこちゃんは　防衛大学校で２回見ているので平気でした）

全国の基地から自衛太鼓は　太鼓の舞台のはやがわりは圧巻で　つぎつぎと隊が入れ替わってたたきます。日本全国の　太鼓の一斉は　ものすごい迫力でした。　
息をつく間もないほど〜拍手をする合間が難しいほどの　連続展開でした。
盛岡さんさ隊のみなさんのさんさ踊り、懐かしいな〜と思ったのですが、実は　盛岡さんさ踊りの太鼓はグループによってたたき方が違うんです＝私のたたいていたリズムとは違いました。

どんなに素晴らしかったか・・・表現するのが難しいほどです。
「みんなが見に行きたいと思っているけど、なかなか当たらないのよ！」と　いとこから聞いていましたが、なるほど・・・と　大納得でした。
また、音楽まつりに出る音楽隊はとても厳しく、地方の基地で上手〜と言われる程度ではつとまらないと聞きました。

日米の両国旗が並んで入場してきたとき、まこちゃんは自然に胸に手をあてて　立とうとしていました。「立たなくていいのよ・・・」と話をしたら不思議そうでした。
確かに・・・日本国旗の入場と国歌斉唱では　全員が起立をして国歌斉唱をしました。
「どうして　米国国家斉唱はないの？」と不思議に思っても当たり前かもしれません。
そのまこちゃんの「行動」と「考え方」と　「不思議に思う」思考回路に　うう〜〜ん！今回の反応もスペシャル☆と感動した私です。


外に出たら、日本各地の協力隊の旗や　風林火山の旗もはためいていました。みなさん、バスを仕立てたりして音楽まつりに来ているんですね。
たくさんの人の中で「ウルトラマンがよかった！」「ガンダムだよ〜」「やっぱりヤッターマンじゃない？」「宇宙戦艦大和よかった〜」といろんな声が聞こえました。会場内の子ども達は歌っていましたね♪　その演奏が半端でなく感動するんですよ・・・
宇宙戦艦大和・・たまりませんでした（感涙）　オペラ座の怪人・・・ため息でした。

まこちゃんが反応したのは　ミッション・イン・ポッシブル（スパイ大作戦）でした。なぜ？？


隊員のみなさん、ありがとうございました♪　すみません思春期で・・・（汗）


快く撮影に応じてくださって　ありがとうございました♪
なのに・・シャッターの瞬間・・・どうして　そっちを向くかな〜〜〜（大汗）
思春期　まっただ中の俺様です。

そして、ふと　マナーモードの携帯を見ると「いま成田に着きました。５時には家につきます♪」とパパメールが・・・・ひえ〜〜〜〜〜☆　今の時間は１５時４５分・・・まずい・・・。
ところがたくさんの人で　門を出るにも一苦労・・・前をふと見ると・・・「あ、あの子は自閉傾向のお子さんだな〜　えらいな〜こんなにたくさんの人の中で・・・」と＝あ、うちもか（笑）
なんて思いながら　ようやく人混みを出ましたが、今度は　九段下駅まで長蛇の列・・・すごい人です。これでは駅に入れるかどうかもわからないので、市ヶ谷駅まで歩くことにしました。
ふと見ると　靖国神社に向かう歩道橋が満員御礼状態で列になっていました。
みなさん、靖国神社にお参りをされているんですね。
市ヶ谷駅まで歩いて　そこからは　いつも通りのルートで自宅に戻り・・・
パパはまだ帰っていなかった〜〜〜「セーフ！」
海外出張から帰って　家族がいなかったら寂しすぎるものね・・・。

「ただいま〜〜〜」と　お土産用バックが１つ増えて　パパが帰宅♪
まこちゃん「おかえりなさ＝い♪」と大喜び。かおがぱっと明るくなりました。

私は・・・といえば、たくさんの人の中に入ると・・・原因不明の発熱や倦怠感が出ます。
熱が急にあがったので、インフルエンザ？と緊張しましたが、いつもの原因不明の発熱だったようです。連休は　ゆっくりとすごそうと思います。
といいながら・・・クリスマス・ツリーをださなくちゃ〜と思ったりして。
「また、寝込むぞ〜〜」とパパに言われながら・・・やっぱりイベントに染まる我が家なのでした。

今日は　ＮＰＯ法人障害者生活支援開発支援センター　Green Work21 の研究会に参加してきました。今回のテーマは　「障害のある人の就業支援〜職業定着と充実した就業生活への支援〜」　でした。企業の取り組みの発表は横河電機（株）の取り組み、（株）コバヤシの取り組み　でした。
（株）コバヤシでは　高次脳機能障害の社員の方との取り組みが発表されました。

まこちゃんは　小児期崩壊性障害で　高次脳機能障害ではありません。でも、お友達には　小学生の時に交通事故にあって高次脳機能障害になったお兄さん、くもんのつくしんぼ教室でご一緒していた大人の高次脳機能障害（過労・心労で脳溢血、交通事故）のお友達がいます。
ご両親が、奥様達が　一生懸命に治療に取り組んでいることや、会社の中でのトラブルや将来の不安のお話を伺っていましたので、このお話はとても気になっていたのです。
高次脳機能障害も　一人一人　症状が違いますので、一概にはいえません。

今日、Ｇｒｅｅｎ　Ｗｏｒｋ２１の研究会で（株）コバヤシの発表者の方に高次脳機能障害の社員の方への取り組みを質問したのですが、帰るときに　会場内にいらした方から　「高次脳機能障害のこんなシンポジウムがありますよ」とプリントを頂きました。とても嬉しかったです。ありがとうございました♪
１１月２８日（土）のシンポジウムです。


神奈川職業リハビリテーション研究会 第７回シンポジウム
高次脳機能障がいの理解を進めるには！？
ーその７：障がい特性に応じた支援『高次脳機能障がい』ー

神奈川職業リハビリテーション研究会は、障がいのある人の雇用・就労支援に関わる労働・企業・ 教育・福祉・医療などの多分野で実践をされておられる方々が、その専門領域や組織の壁を越えて地域ネットワークと連携を深め、「働くことを踏まえた地域生活」を進めるための知識やノウハウを共有して蓄積することを目的に設立されました。
研究会は「障がいのある方々の職場定着」に当面の焦点をおき、それを進めるための実践的なノウハウや方策を多面的に検討するために、継続的なシンポジウムを開催しています。
第7回は、高次脳機能障がい者への理解を進めるために企業・支援機関・支援者から、障がい特性に応じた職場定着についての取り組みを紹介していきます。

■ 日時 2009年１１月２８日（土）１３：３０～１６：４０ 　１３：００：受付開始
■ 場所 神奈川県立保健福祉大学 教育研究棟４階 階段教室（A443）
■ 内容 研究会の趣旨 松為信雄（ 神奈川県立保健福祉大学 ）

シンポジウム
第１部 パネリスト発表
● 野々垣睦美 氏 （クラブハウスすてっぷなな）
● 泉 忠彦 氏 （神奈川県総合リハビリテーションセンター）
● 矢代美代子 氏 （神奈川障害者職業センター)
● 関野之法 氏 （株式会社カネボウ化粧品小田原工場)

第２部 ディスカッション
皆様のノウハウの共有に向けた討議を十分にします

■ 参加・申し込み
費用 2,000円
参加申し込みは当日の受付で行います。定員（150 人）を超えますと、お断りすることがあります。

＊＊ 研究会シンポジウムの今後の予定 ＊＊
職場定着のための実践的な知識とノウハウを共有して蓄積するために、次のシリーズで開催する予定です。
第８回（2010年2月）：キャリア発達を踏まえた定着支援

「県立大学」駅から 徒歩約５分 「横須賀中央」駅から 徒歩約１５分
（詳しい地図は　ＰＤＦファイルでご覧下さい）
http://forest-1.com/ymsn/images/20091128-vrsa.pdf#search='神奈川職業リハビリテーション研究会'

【シンポジウムに関するお問合せは・・・】
船山敏一. ＴＥＬ０４６６－８２－４３８４ （第1藤沢ひまわり作業所）

神奈川職業リハビリテーション研究会に関するお問い合わせは、
松為信雄（046-828-2676：matsui-n@kuhs.ac.jp：神奈川県立 保健福祉大学）、
もしくは、鈴木弘美（045-841-2179：ymsn@forest-1.com：横浜メンタルサービスネットワーク）が承ります

　家で勉強している　俺様♪

まこちゃんは　特別支援学校をお休み中ですが、学校では　家庭学習できる教材を用意してくださっているので、学校から頂いた課題＋いつも家庭で行っている課題の　二本柱で学習を続けています。
家の勉強だけだと、どうしても一本調子になりがちです。
米国のホームスクールと違って、日本では　家庭で学習をする　という環境も教材も整ってはいないので、意識していないと　知らず知らずのうちに学習に偏りができてしまうんですね・・・。

今月は　イベント強化月間！（笑）というくらい　イベントが多くて楽しい１１月でした。
イベントを経験する度に　小さな変化が　まこちゃんに起こっていました。

パパが米国ボストンのＭＩＴ（マサチューセッツ工科大学）に出張しているのですが、まこちゃんは「お父さんは　１５日から２１日まで　お仕事でボストンに行きます。２１日に帰ってきます。」と急に話をしてくれたのです。
まこちゃんが、しっかりと話してくれている〜〜〜☆
もう、興奮して　実家にも親戚にも電話をしまくってしまいました。

言葉の事も　理解・判断のことも　コミュニケーションのことも　まこちゃんにとっては　全てに大きな課題があります。

そして・・・「味覚過敏」も　乗り越えなくてはならない大きな課題の１つです。
まこちゃんが障害を発症したとき　日常生活の中でのことで、「日本にずっと住まなくてはならない」という事が　まこちゃんの精神を粉々に砕くほどの衝撃だったとは　私たちには想像もできませんでした。
精神科医の先生の中には　小児期崩壊性障害を折れ線型自閉症の延長だと公言されている方もいらっしゃるようですが、それは　実際に症例を知らないからだと思います。

泣いて泣いて　泣き止んだ時には　完全に精神を崩壊していました。
子供が泣き止んだ時に　精神が崩壊していたなんて、誰が想像できるでしょうか・・・
信じられないような事が　まこちゃんには起きたのです・・・。
私たち両親の顔も、水を飲むことも　食べることも　トイレに行くことも　お風呂に入ることも　全て記憶から喪失していました。
生まれたての赤ちゃんでさえ、おっぱいをふくんで母乳を飲むというのに・・・
本能的なことさえ無くしてしまったのです。

はじめは　まこちゃんのほっぺを　うにゅ〜っとして　口をあけさせて　食べ物を食べさせました。
２歳で　ほ乳瓶から飲むことを練習して・・・過去のように　元気よくもりもりと食べる事なんて無くなりました。２歳までの　まこちゃんは「思い出」の中に生きているのです。

マクドナルドが大好きだったので、マクドナルドを好んで食べていました。好き嫌いとか健康に悪いとか　そんな次元の問題ではありませんでした。とにかく　何でもいいから口に入れてもらうことが第一だったのです＝生きるために・・・。
いまは　ハンバーグが大好きで、あじの干物、ほっけの干物、サンマの塩焼き、さばの竜田揚げ、ちか（わかさぎの海版みたいな・・）のフライ、鮭のフライが食べられるようになりました。
鳥の唐揚げを食べられるようになったときは　「咀嚼する力がついた〜〜♪」と大喜びして、これで旅行もできる〜〜♪と本当に嬉しかったのです。

大イベント月間を超えて〜〜パパの海外出張も経験して〜言葉も出てきて〜〜〜
さらにすごい俺様は　な・なんと〜〜〜

「とんかつ」を食べた＝＝＝＝＝☆　のです。
とんかつに　くっとフォークをさして　刺したまま　とんかつを歯でかみ切って、
もぐもぐと食べていました＝＝＝感動＝＝＝☆です。
え？　わざわざ　「歯でかみ切って」を入れたのはなぜって・・・
それは・・・苦手な食べ物は「丸呑み」だったからです☆

朝、パパからの国際電話に　「まこちゃんが　とんかつを食べたの＝＝☆　フォークで突き刺して、歯でかみ切って　もきゅもきゅと食べたのよ〜〜〜（大騒ぎ）」と話す私に
パパも「良かったね〜〜　それはすごいね＝＝＝☆」と大喜び♪

まこちゃんが「とんかつ」を食べられる日がくるなんて〜〜うるうるうる・・・

焼き肉とステーキが食べられる日が来るかも〜〜〜と　ちょっと期待してしまうのですが、お肉むちむち感の感触に触れるまで　もうちょっとかかるかも〜〜と思っています。

旅行する時は　まこちゃんが食べられるものがあるだろうか？　そのことがとても心配でした。中学の修学旅行でも食事には「ハンバーグあります」と言われて見たら、極小ミニミニ・ハンバーグで　とても満足できるものではなくて、夜の会食は食べられるものが全く無かったので　周りのお友達が「まこちゃんが食べられるものが何もない！」と涙目になって心配してくれたり（先生達は気にならないらしい・・・）。←私がこっそりとホテルを抜け出し、コンビニで　チキンを揚げてもらったり　パンを買いに走ったり、飲み物も麦茶が飲めないので用意したり・・・（汗）　本当に大変でした・・・。

「それは好き嫌いでしょ！」と　特別支援学校や特殊学級の中でも自閉症の「味覚過敏の難しさ」を知らない方もいらっしゃったりするので、いろいろと説明はするのですが・・・そんな時は知識と経験のある先生の助言が一番効果があるような気がします。親が一生懸命に説明しても、甘やかしているだけだと思われて　責められたりするんですね・・・。親の必死の　食事の工夫や苦労がなかなかつたわらないときは・・・本当に悔しいし、悲しい思いをしたこともあります。
ひどい人は　「おなかが空いたら食べるだろうから・・・」と言うんですね。本当にわかっていないと腹わたが煮えくりかえるくらいの思いをしたこともあります。
・・・実は　私の両親にも言われたことがあって、身内だと特に許せない一言ってあるんですよ。
先日は　がまんに耐えかねて　電話で父を思いっきり怒鳴ってしまいました。
「言われたことの全ては　とっくにやっているんです。何度だってトライしてやっています。それで結果がすぐに出るようなら＝普通の発達の子供でしょ！　そうじゃないから苦労をしているの！　ここまで来るのだって　本当に大変だったの！　１つのことにたくさんの時間も回数も重ねて　長い長い時間をかけて　ようやくできてきたの。私は　まこちゃんの努力と奇跡だと思っているんだから！」　
それを隣の部屋で聞いていたパパは・・・「わかってもらえなくても　いいじゃない。まこちゃんのがんばりは　僕たちが一番わかっているんだから・・・」って。
実の親に情けないやら悔しいやらで　涙がぼろぼろ・・・。
まぁ、もろもろ・・いろいろ・・・百回言っても、１万回言っても、きっと父には理解できません。
理解されない身内が　一番重いです・・・　そして　理解するふりをして　実はわかっていない母には　無理に理解を求めずに　さらっとうわずみ感覚で接してもっています。

食べられるものが　少しでも増えてくれて、特別支援学校の修学旅行で　食事の心配が無くなると良いのですが、すぐにはなかなか難しいかもしれません・・・。でも、いつか私たちが　まこちゃんを施設に託さなければならない時に・・・味覚過敏のために食べるものが無くて、飢えてつらい思いをしないでほしいと　願っています。

今週末は　「自衛隊音楽まつり」抽選はがきが当たって　大喜びのまこちゃんと　楽しんできま〜〜す♪　

　１ヶ月ぶりのプール帰りの俺様♪

先月は　風邪気味だったり、家族でおでかけだったりで　プールをお休みしてしまいました。
今月は　久しぶりのプールに　わくわく♪だった俺様です。

あと１ヶ月で４９歳になる私・・・ほんの数年前まで　ちょっと無理をすることくらい平気だったのに、更年期のど真ん中で　急激に体力が弱くなってきたことを感じています。
脳の中で考えていることと、実際に　身体が動けることの内容に　ギャップを感じるようになってきました。
まこちゃんは１６歳。若者の体力です。疲れてもすぐに回復するので、余計に自分の年を感じてしまうのよね・・・と思います。

我が家のパパは　今日からボストンに出張です。
まこちゃんと二人で　まったりと過ごします。
小さい頃は　パパが出張の時は　まこちゃんが不安になってしまい・・・ふらふらになって倒れ込むように眠るまで　寝られませんでした。
でも今は、パパがいつからいつまで　何の用事で　どこに行っているか・・・をよく理解しているので、時間になると布団を敷いて「ぼくは寝ます。おやすみなさい」と　部屋の戸を閉めて一人で休みます。
・・・こんな日が　来たんだな〜〜って　しみじみと感じています。
パパは　Macの超薄型のノートブックをもって行ったので、メールで連絡がつくのは　とっても安心です。


　自動のエスカレーターを　動かす瞬間って　なんだか気持ちいいんだよね〜〜☆

週末は　自衛隊の音楽まつり（武道館で行われる。申し込みは抽選）があります。
このイベントで　イベント集中月間が終わります。

連休中に　クリスマス・ツリーを出そうと思っています。
パパのボストン土産は　クリスマス・オーナメントです。毎年、１個　記念に買うのですが、とても楽しみにしています☆
あっという間にサンクス・ギビングで、あっというまにクリスマス☆
本当に１年は　あっという間ですよね・・・☆☆

（　五所川原　立ねぶたの太鼓　）

天皇陛下即位２０年をお祝いする　国民祭典に行ってきました。
前日の雨で気温が一気に下がり、朝からの曇天で、丸の内を吹き抜けるビル風の冷たい日でした。
午後２時半からの　日本各地のお祭りを見ているうちに　身体が冷え切ってしまい・・・
祝賀式典では　１時間半＝祝賀メッセージ・演奏が続き、天皇陛下のお出ましは１８時半ころでその後、EXILEだったのですが・・・
すみません・・・私たちは、あまりの寒さに５時半頃に撤収〜〜〜☆
家に到着してTVをつけると　天皇陛下のお姿がありました。


皇居外苑に　そびえたつ　五所川原の立ねぶた　誰もが振り返る大きさと迫力です。


お祭りパレードの出発を待つ交差点は　大混雑でした。


奥州江刺の百鹿大郡舞　１００鹿とあったので、１００人の郡舞？　宮沢賢治の物語にも出てきますよね・・・。




しばた台輪（新潟県）　ものすごい迫力とパワーの山車☆　山車に乗る人　引く人　行列の人がみんなすごいパワーです！　「今日はおとなしいくらいだよ！　本物はこんなもんじゃないよ！　本物を見に来て！」提灯を持った　おじさんが観客に声をかけています。お祭りだ＝＝☆　迫力！迫力！！


御諏訪太鼓　迫力！



お祭りのパレードは　続々と続くのですが・・・とにかく・・・ものすごく寒い！
まこちゃんが着ているのは風を通さない生地なのですが・・・ニットの帽子をかぶろうが・・何をしようが・・・とにかく寒いし風は冷たいし・・・で、観客も次々に耐えきれずに退散する人も多く・・・
私たちは　おなかも空いたので　国立劇場のマクドナルドに行って　まったり＝＝と身体を温めました。それからまた　会場に向かって出動〜〜〜☆　皇居外苑だけでもとても広くて、会場に向かって歩きながら「遠い〜〜遠いぞ〜〜〜・・・」
１６時を回り・・もうお祭りは終わっちゃったかな〜？と　どきどきしながら会場に向かうと・・
正面から巨大な　立ねぶたがせまってきました。


　丸の内のビル街に・・・ゴジラのようにそびえる　立ねぶた・・大迫力です☆


　立ねぶたに　灯りが入って　「美しい＋ど迫力」です。


『　Very　Big!　すごいのです！　』


ひゅ＝＝☆と吹き抜けるビル風に・・・「寒いのです・・・」
五所川原の立ねぶたは　出陣の為のねぶたなので、かけ声もお囃子も違います。
「やってま〜れ！　やってま〜れ！」と　太鼓とお囃子が通ります
・・・「はねと」はどこ？？・・・←まこちゃんの素朴な疑問・・・
青森ねぶたは　戦に勝利して　乱舞している踊り手＝「はねと」なので、「らっせら〜！らっせら〜！　らっせ〜らっせ〜らっせら〜〜！！」と　狂喜乱舞で鈴が飛び散り　舞います。
「まこちゃん、このねぶたには　はねとの人はいないんだよ」に　ちょっぴり寂しそう・・・。




『　大きい〜〜〜☆　』


ねぶたは　後ろ姿も美しいのです。
周りの観客の人達は　「すごいね〜！　来年は五所川原に見に行かなくちゃね〜♪」と大評判でした♪　

夕方４時半に　Cゲートを入りました。手荷物検査、金属探知機の検査、ボディチェックと通過してコートに丸いシールを貼ってもらい（一度入ると再入場はできません）　
国民祭典のプログラム、座る位置がプリントされた「ブロック案内券」、国旗、提灯（ろうそく付き）を頂きました。　カッパも配られていました。
たくさんの警察官の方が立っているところを通って　メイン会場に到着しました。私たちは　C-16でした。
本会上は遠く、天皇陛下がお出ましになる二重橋は　はるか遠くです。
会場では　モニターを通して見ていました。（会場内は撮影は一切禁止でした）
後ろの席には　お祭りパレードの　御神輿の方達がお祭りの衣装のまま座りましたが・・・あまりの寒さに　会場で配布されていた「カッパ」を着ても・・・「うわぁ〜〜寒くて凍える〜耐えられない〜」と・・・。
私たちも防寒はしていたのですが、さすがに　２時半から　ずっと外だったので　身体の中から冷えていました。まこちゃんは　夕方の５時半まで　がんばっていたのですが、さすがに寒くて・・
ここで　新型インフルエンザになってもいけないので、心は残る物の・・・帰ることにしました。
とても楽しい一時でした。



国民祭典のプログラムには　奉祝曲　組曲「太陽の国」の　太陽の花の歌詞と楽譜がプリントされていました。


奉祝曲「太陽の花」　秋本康
歌唱　EXILE

この道を歩きながら
名も知れぬ花にみとれ
立ち止まる私でありたい

この道を歩きながら
移りゆく空の色を
見逃さぬ私でありたい

しあわせはまわりに溢れている
しあわせは今いる場所で気づくもの

太陽は変わることなく輝いて
そよ風に微笑みながら
一人一人を
おだやかに見守っている

この道を振り返り
誰かの頬の涙を
思い出す私でありたい

悲しみも時には巡るけれど
悲しみもそのうち晴れる通り雨

太陽は変わることなく輝いて
青い空　両手を広げ
そのぬくもりを
平等に与えてくれる

光の花
降り注ぐ
生まれた国
いつまでも忘れない

太陽は変わることなく輝いて
そよ風に微笑みながら
一人一人を
おだやかに見守っている

太陽は変わることなく輝いて
美しい夕暮れの時
また日が昇る
しあわせを教えてくれる

太陽は（太陽は）
永遠に（永遠に）


（　御諏訪太鼓＝長野県　）
この平和が　いつまでも続きますように願っています。

新型「E5系」　JR東日本では来春に、新しい名前を募集する予定です♪
東京＝新青森間　２０１１年３月開業予定です。地元の要望で、当初予定よりも早い開業の為に、開業時には新型新幹線は登場しません＝異例の開業となるそうです。

私が国鉄職員だった頃に　東北新幹線が開業しました。
試験線の試乗車に特別に乗せて頂いて、後部の「運転席」を特別に見せて頂きました。
ものすごい速度で掃除機で線路を吸い込んでいくような・・・横の風景が「線」に見えました。
パンタグラフも　バチバチと光を飛ばしていて・・・試験車の中は機材満載。座る所なんて無かったという思い出があります。


新型新幹線「E5系」の運転席は　こんなにスマート・・・。

北海道では　「新幹線・交通局新幹線対策室」のHPがあって、現在の工事の状況をわかりやすく公開しています。
http://www.pref.hokkaido.lg.jp/ss/skt/


新幹線が　北海道まで行く！　東北新幹線が開業する前からの悲願だったように思います。
青函トンネルの開業から　はや20年・・・　もうすぐ北海道に新幹線が行く日が近づいて来ているようです。　
青函連絡船の廃止の年・・・小さかった弟にせがまれて　青函連絡船で北海道に家族旅行をしました。青函連絡船のチケットがとれずに苦労しました。懐かしい思い出です。

青函トンネルHP（JR北海道）
http://jr.hakodate.jp/train/tunnel/default.htm


ゆっくりと東北・北海道の自然を満喫しながら　新幹線で旅行できる日が　もうすぐかな〜・・・

今回の整備新幹線の補正予算はつけて頂いたようですが、函館以北の予算は不明です。
民主党政権なので　あっさりと「それ、採算が見込める事業なんですか？民間（JR）にやらせればいいことですよね。予算？　廃止！」とか　簡単にやられちゃうんじゃないか・・・と　今朝のTVを見ていて思いました。民主党の議員が整備新幹線の会を作っても　影の支配者がNO！と言ったら公式発表すらも全てふっ飛んじゃうし・・ものすごく期待している人もいるみたいですが、私は疑心暗鬼です。

今日は　天皇陛下在位２０周年の国民祭典があります。とっても寒いのですが、２時半からの皇居外苑で行われるお祭りを見てきます。夕方５時からの式典の方は鳩山首相と来賓の挨拶が終わった頃に　会場いり？かもしれません。すご〜〜〜く寒いし・・・。

明日は　オバマ大統領が来日されますが、沖縄の米軍のことなど　全く先が見えません。わけのわからない民主党への　米国政府のいらだちが表面だって見えている中、どんな事になっていくのだろう・・？と思います。

　行ってきました！　防衛大学校♪

お天気が心配されましたが・・・まこちゃんが「観閲式と棒倒しを見たい！」とはりきって行ってきました。パパが一緒に行く予定でいたのですが、仕事と来週のボストン出張の準備で忙しく、２人で行くことになりました。
JR横須賀駅からバスで行く予定で考えていたのですが、大混雑になるだろうな〜と不安に思っていました。
お友達のベレッタさんが　まこちゃんの為にと急遽　お休みをとってくださり、横須賀駅から防衛大学校まで車で送迎してくださることになり、早朝に家をでる覚悟をしていたのに　９時少し前の到着でも安心です・・・心身ともにほっとしました。
ベレッタさんとは　いつも　ぴかくんの掲示板でお話をするお友達です♪　横須賀のサマーフェスタでは　私たちファミリーを　たくさんの人の中から探して見つけてくださって・・・サプライズ！な出会いでした。　
防大のグランドで　横須賀駅や最寄り駅からのバスがとても混んでいて大変だったと聞きました。

ベレッタさんのおかげで　安心して楽しくすごせたことに　心から感謝しています♪　
ありがとうございました♪　大感謝でした♪


　小さい頃から・・・お出かけ先では　ブランケットが心の友です♪　ブランケットの種類にこだわりはありませんが・・・ひざにかけてあると「安心」するのです。日本に帰国する（２歳・障害発症前）飛行機内でブランケットをかけて〜安心していた経験からかな〜と思います。


　すでに良い位置は開いていなかったので、優先席（？）だったかな・・・身体障害のある人、ご高齢の方の為の席の横に座りました。　次に来るときはお願いしようかな・・・と思いました。


　観閲式は　ちょっと遠くて・・・私のデジカメでは撮れませんでした・・・
上空には　特別に「ブルーインパルス」の飛行があり・・・
頭の真上に　平面になる感じで「ビックハート」が描かれ・・・まこちゃんが　顔をくちゃくちゃにして　手をぐっと握って　ぷるぷるしながら・・・『　Great!　かっこいい＝＝☆　かっこいい＝＝☆　』と大きな声で叫んでいました。
ブルーインパルスに大感動！はもちろんですが、感情を爆発させて「かっこいい＝＝☆」と大きな声で叫んだ　まこちゃんに　びっくり！と感動！です。
さすが・・・ブルーインパルス！　会う度に　脳みそに刺激で、すごい変化が現れます☆

ブルーインパルスは　速すぎて　私のデジカメでは撮れませんでした。シャッターを押した時には　ブルーはもうはるか先に行っていました。↑は　ブルーが会場に来たときのもので、紹介がはじまるまえのものです。飛行前は　曇天で　雲が厚く心配しましたが、ブルーがはじまる直前で青空があらわれて　雲が薄くなりました。大変な天候の中、飛行してくださったブルーインパルスに心から感謝しています☆
防大・開校祭の為だけの飛行に　ものすごく贅沢な気持ちになりました。


国旗が通るときは　全員起立！　まこちゃんも起立して・・・（米国式に）手を胸にしないのかな？ときょろきょろして周りを見て、周りの人と同じようにしていました。（周りを見て、自らの行動を考え決めて行う）






習志野基地から・・　ヘリコプターから　落下傘で５人の隊員が降下してきました。


「おお〜〜〜！」と　言っている間に・・・


着地！　そしてあっと言う間に　落下傘がたたまれていきました。速い！

観閲式が終わり、家から持って行ったランチを食べて、模擬店や展示を見に行くことにしました。
日中は　気温が急にあがって暑くなったので　大学内の売店で飲み物を買ったのですが、大混雑で３０分並んでいました。棚の上にあったお土産は　みんな防衛のユニークな名前がついているのですが私も「国防の夢」というチョコクッキーを買いました。

総合体育館では　アジアの留学生のみなさんの展示ブースや　クラブ活動のブースがあって、楽しく過ごしました。

モンゴルのテント




「楽器」「楽しい〜〜　きれいな音♪」と　楽しそう〜〜♪






留学生のみなさんは　とても親切♪






午後は　「棒倒し」です。全体が見渡せる　上の方に席を移しました。あっと言う間にグランドの周りは人で埋め尽くされて行きました。
膝の上には　チーム紹介のプリント・・・今年は　チームを意識しています。




どのチームと　どのチームが闘うのかを見て　意識して闘いを見ています。






勝利した大隊の勇ましい姿です☆

「決勝も見たいのです！」と言っていたのですが、決勝が終わる頃は　帰りが大混雑になるので、２試合を見たところで　撤収です。
「来年も見に来るから〜〜」（体力大丈夫か〜私〜〜☆）と約束したら　しぶしぶ納得！


今年も　たくさんのエネルギーをもらったね〜〜♪　楽しくて良かったね〜〜♪



帰り　ベレッタさんとお話をしながら　横須賀駅まで・・・次のサマーフェスタで会えたらいいね〜と♪　そのサマーフェスタが真夏なので暑いあつい〜〜　体力勝負でお会いできたらいいな〜と思っています♪
防衛大学校・開校祭　たくさんの感謝と　たくさんの出会い。ありがとうございました♪


横須賀駅からの帰りの電車で・・・護衛艦を見て　癒されている俺様・・・

安心してへとへとの私は・・・エアポート成田に乗ってしまいました（爆）横須賀線は　品川駅には行かないのに〜〜〜　横浜駅を通過してから「新川崎」の表示に？？　あれ〜〜？　西大井で降りてタクシーで自宅に到着〜〜♪　電車を間違えたおかげで　楽ちんができたのでした♪

家に帰ってから・・・
「お父さんは　『１５日から２１日までボストンにお仕事です』ぼくとママは　Japanでお留守番です」と　話をしてくれました。パパと　ぶっとびそうに驚き！
パパがいつからいつまでどこで何をしてきて、自分たちはそのときに何をしているのか・・・
わかって話をしてくれたのです。すごいぞ〜〜〜まこちゃん！（感動の涙目・・・）

それから　おばあちゃんには電話で　防大に行ってきたことや　感動したことを　一生懸命に報告していました。　（おばあちゃんも涙目・・・）

防大のみなさんのパワーと　ブルーのパワーで　また大きく成長したまこちゃんです。
「ありがとう！」　たくさんの感謝なのでした♪

http://www.houshuku.org/houshuku/saiten.html

水・木曜日と　パソコン講座に行ってきました。パソコン音痴の私にはとてもありがたい講習なのですが、数学嫌いのため・・・途中で意識を失って（目をあけたまま寝ていて）＝記憶喪失になっていたかもしれません（汗）。金曜日も用事があって出かけていて、今週は　目が回るくらい忙しい１週間でした。
秋は　パパの大好きな　鮭の生筋子がたくさんあって、毎週、いくらの醤油漬けをつくる仕込みでがんばってい私です。この秋は　いくら三昧で幸せいっぱいのパパなのでした〜が、これがけっこう手間がかかって３０〜４０分、ラスカルのように　手のひらでいくらを転がして　薄皮をとる作業があって〜面倒なんですけど、パパの大好物なので　がんばりました〜〜。

今年の１１月は　イベントがたくさんあります。
天皇陛下御即位１０年をお祝いする国民祭典の時は、１０年まえですから　まこちゃんは６歳でした。
「青森ねぶた」が来ると聞いて、大喜びで見に行きました。
ねぶたの　はねと（踊っている人）の衣装についている鈴をもらうと「幸せになれる」という言い伝えがあって・・・まこちゃんが　はねとの人から鈴をもらって　小さな手にきゅっと握って、大喜びしていたのを昨日のことのように思い出します。
会場に行くまでは　たくさんの人を見て　びっくりして泣き出したり　走り出したらどうしよう・・・と思っていたのですが、祭典を見に来ていた方達が「小さな子は前で見なさい」と場所をあけてくださって　本当にありがたいと感じました。

式典のニュースを見て　HPを見ると〜第２部の祝賀式典には　参加の招待券が必要とあったので、応募しました。まこちゃんも　仲良しのお友達のところも　招待券が届き　いっしょに行けるね・・・と話していました。

天気予報を見ると　雨の予報になっています。まこちゃんは身体が濡れることを　神経質なくらいにとてもいやがるので　雨が降ると＝会場は傘が禁止なので＝カッパでいることは　ちょっと無理かな・・・と思っています。EXILEを見られるかな〜？（ミュージシャンの生演奏はお初です）
外のイベントは　お天気次第です。　イベントの機会が得られるだけでも　ハッピーなことだと思っています。

明日、出動予定の　防衛大学校「開校祭」も弱い雨の予定です。ブルーは飛ぶのかな？の前に・・・観閲式と棒倒しはどうなるのかな・・？と心配なんですけれど、まこちゃんがとっても楽しみにしているので行ってきます♪　電車が混むと思うので朝は普通Gで、横須賀駅からはタクシーで行って、帰りはバスです。
一緒にいけるね〜と楽しみにしていたパパは　今日の午後から急な仕事・・・そして１５日から米・ボストンに出張に行くことになり、準備で忙しいので　明日は　まこちゃんと２人で出動です。
どきどき・・・です☆　楽しんできま〜〜す♪

天皇陛下御在位２０年をお祝いする国民祭典
第一部　奉祝まつり
時間 14時30分～16時30分（2時間）
場所 皇居外苑（噴水前、楠公地区）
内容
●奉祝パレード　http://www.houshuku.org/houshuku/parade/index.html#parade04
警視庁音楽隊・警視庁音楽隊カラーガード
東京消防庁音楽隊・カラーガーズ隊
全日本鼓笛バンド・フォームバトン連盟


五所川原立佞武多(青森県)　http://www.tachineputa.jp/pavilion/movie.html

奥州江刺百鹿大群舞(岩手県)
しばた台輪(新潟県)
館林八木節(群馬県)
足利八木節(栃木県)
東金ばやし(千葉県)
正調阿波踊り(東京都)
佐渡おけさ流し(東京都)
御諏訪太鼓(長野県)
刈谷万燈祭(愛知県)
郡上おどり(岐阜県)
飛騨高山まつり(岐阜県)
母ヶ浦面浮立(佐賀県)
他

●皇居外苑
都内神社の神輿渡御、全国の郷土物産展
※どなたでも参加できます。
※皇居外苑の利用について規制が行われます。

詳しくはHPをご覧くださいね♪

まこちゃんが大感動だった　防衛大学校・開校記念祭は　１１月７日・８日です。
前回は　心優しいタクシーの運転手さんが　私たちを見つけてくれて　特別に乗せてくれました。
今年の私は・・・ものすごい方向音痴なのでたどりつける自信が無く・・・「パパ〜〜」と泣きついています・・・とほほ・・・。
今年は　いつもの年とは違って　あの「ブルーインパルス」が特別に飛行するのです。ですから、例年もたくさんの人が行く防大の開校祭には　さらにたくさんの人がかけつけることになると思います。


ブルーインパルス公式HP
http://www.mod.go.jp/asdf/blueimpulse/about/index.html


防大・開校祭の特別イベント
【課目】
リーダーズベネフィト・ローパス
ビッグハート
ファンブレイク
ナイフエッヂ・ローパス
チェンジ・オーバーターン
７２０°ターン
レベルオープナー

ブルーインパルス展示飛行の他にも以下のような特別企画が盛りだくさんです。
日時：８日（日）０９：００～１５：００

【実施内容】
ブルーインパルス・パイロットとの写真撮影
パイロットスーツを着用しての写真撮影
ブルーインパルス・パイロットによるサイン会
映像による展示飛行課目紹介

☆なお、１１月７日（土）１５：３０より、展示飛行の予行が行われます。
８日にご覧になれない方や、早く展示飛行が見たいという方は、是非こちらをご覧ください。

ブルーインパルスの画像満載のHP
http://www.masdf.com/blue/index.html



なんといっても・・・まこちゃんが　すごく見たい！　と言って「Yes, sir!」と敬礼してポーズをとってくれたのは　観閲式！　感動します☆



そして・・・「ファイト！」（闘う？）　する　激しい棒倒し！
　棒倒しの雰囲気が　ひしひしと伝わってくる感じで紹介しているHp
http://yamaneko-lynks.seesaa.net/article/9346944.html

と検索していたら　かっこいい　防衛大学校儀仗隊のHPを見つけました。
http://www.nda.ac.jp/ed/goh/

当日は　もしかしたら、まこちゃんをいつも応援してくれているお友達に会えるかも・・しれないので、どきどきしています・・・でも、それまでに急激なダイエットは無理そうなので、ころころ太ったままの私で参上〜〜〜です（笑）

防衛大学校で　勇気と元気をもらいに行ってきます♪

１０月２４日（土）　横浜大さん橋で行われた護衛艦の一般公開に行ってきました。
「ひゅうが」大きすぎて　離れていないと全体が入りません（汗）

８時半に家を出て、横浜大さん橋についたのが９時半〜予定通りでした。
９月にも横浜大さん橋で「ひゅうが」の一般公開があったからなのか、思ったほど混んではいませんでしたが・・・それでもやっぱり　すごい人でした。新型インフルエンザ防止のため「手の消毒」をして、金属探知のゲートをくぐり手荷物検査が終わると・・・いよいよ艦内の見学です。

入り口を入ると・・・広い格納庫の空間があります。ロープがはられた場所で待っていると・・・上から降りてきました。

ヘリコプターを格納する台に乗って、エレベーターで甲板にでます。


「おお〜あがってるね〜〜〜　宇宙戦艦大和みたいな・・・」という私に・・・
「おお〜〜ガンダムみたいな・・」＝世代の差を感じます（笑）


広い空間に「驚き！」


「どんな所からあがってきたんだ〜俺様・・・」


お友達と一緒に行った俺様が　写真のポーズを撮っていたら、幹部の方が　制帽を貸してくれました。とってもやさしい皆さんに、うれしくて感動してしまいました・・・。

艦内はさらりと見学できるようになっていました。病院のようなすごい設備の医務室に驚き！
士官室の入り口のマットに「ひゅうが」のマークが入っているのを見るたびに「おお〜」って
翌日に　観艦式を控えていたので、普段の一般公開よりも控えめの公開だったかもしれませんが、最新鋭艦は　テロに狙われる危険もあるからそうだよね・・・と思って見学しました。
隊員の方　皆さんが　とても親切に　丁寧に接してくださって　誰にでも挨拶をしてくれるのに、見学者から挨拶が返らないのを見て　日本の挨拶の文化が低下している気がしました・・・。


出口に行くときも・・　エレベーターで行きます。
俺様は　大喜び〜〜〜♪

２００９年３月に就航したばかりの　ぴかぴかの艦なので　新しい香りがしました☆　初々しい感じでしたよ☆


「イージス艦　こんごう」
艦内は　「ちょっとだけよ〜〜〜」という見学でした。
「こんごう」を見学しているときに　ヘリコプターが飛んできて・・・海難　人命救助の訓練を見学しました・・・友達のA君は「すごい＝☆」と大感動！でした。



１１月３日は　入間航空祭ですが今年はお休みです。
この日は　くもんのお友達の学校の文化祭に行く予定です。
特別支援学校のお友達とは違う環境には　刺激がいっぱいあって、急に　行動が大人びて行くことがあります。
今回は・・・自分の部屋の戸を　しめるようになりました。こまめに閉めています。
はじめは　この行動を尊重していたのですが＝部屋の中にこもりっきりの感じになるので、「あけておいてね」と話をしたら、あけてくれるようになりました。
戸をしめただけのことなのに＝ものすごく寂しく感じてしまいました〜ふるふるふる・・・


家に帰ってから・・・「あれ・・？」と思う写真を発見・・・
心配になって「宗優子先生」（HPあります）にご相談・・・。
私の髪に　小さく不思議な物が写っていました＝先月　他界した叔父のようでした。４９日を前に会いに来てくれたのだと思うのですが・・　
私の髪には　他にも　たくさんの小さな霊が鈴なりについていたので・・・見た方に何かあってもいけないので、写真は非公開にしました。
宗先生が「大丈夫よ・・」と言ってくれなかったら、拡大写真で後ろにひっくり返りそうになるくらい　くっついていました（苦笑）　アンテナのような霊感体質なので　これは仕方がないそうです。（霊感体質は　感じるだけで・・・霊能力者の宗先生のような　能力は無いのです）
あたふたとしていたら　数日たってしまいました。

これからも家族で楽しめる時間を大切にしたいと思っています♪

（　俺様は　理容室でフルセットで　できるようになっているのです。
　　もちろん・・・蒸しタオルも〜ちょっとやわらかい温度にしてもらっています♪　）

はぁ〜〜〜・・・ようやく写真をアップできました。
お若い世代と違って・・・プログラムがかわるたびに右往左往しています・・・（汗）

学校に行けるようになるのは　来春なので、その間、スペシャル・オリンピックスに登録をして、少しずつ　集団になれるようにしたいと思っていたのですが・・・
予想以上に「新型インフルエンザ」の猛威は激しくて、東京では　学校閉鎖や学年閉鎖が多くなってきました。
主治医の栗田先生の診察を待つ間、待合室で待っていると・・・
療育の教室が終わるのを待っていたお母さん達のお話が聞こえてきました。「新型インフルエンザ」の話題です。区市町村によって学校の対応は違うようですが、特別支援教育の環境でも　かなり対応は違うようでエリアによっては　宿泊学習で５人インフルエンザが出ているのに、宿泊学習に出かけたら　その日のうちに高熱を出す子供が続出で、１泊してすぐにUターンをしてきたとか・・・。子供達は大事に至らずにすんだようですが・・・・この時期の学校行事はとても神経をつかうのだと思いました。
ということで、はりきって登録をしようと思っていたスペシャル・オリンピックスも、インフルエンザの時期に突入してしまったので、来年度にあらためて考えよう・・・と思っています。
まこちゃんは　卵と抗生物質にアレルギーがあるので、予防接種を受けられません（母子ともに）
リスクが大きいと　ちょっと尻込みしてしまいます・・・。

栗田先生のチェックアップでは　まこちゃんが先生に「明日　行くことにしている予定」を報告していました。
「　２４日　土曜日は　シップ（護衛艦）を見に行くのです。ぼくとお母さんとお父さんとA君と４人で行きます。横浜に行くのです。電車で行きます。」
「１０月と１１月はお休みなのです。１２月に行けます。行きたいのです。」
先生「？？？」
私「行きたいところはどこですか？」
「歯医者に行って　きれいにしたいのです。１２月に行きます。早く行きたいのです。」
先生「そうか・・・歯医者に行くのが楽しみなんだね」
それから　しばらく先生と私の話を聞いていたのですが・・・途中で・・・
「話は終わりました。あっちに（待合室）行ってもいいですか？　いいのです。さようなら」
といって、待合室に行ってしまいました。

過去・現在・未来の出来事が　はっきりとわかるようになって　話をしてくれるようになっています。前回とは　ずいぶん違うところが出てきています。

ここまでで療育のスタートから１０年かかっています。
はじめは喃語の　あっちゃう〜〜　という障害発症時の状態から　少なくても会話が　ちょっとずつでも成り立つようになってきていますから・・・私たち夫婦には　まこちゃんのがんばりでここまでこれたことも奇跡のような気持ちでいます。
一生、言葉が無いかもしれない・・・と絶望していた時と比べたらと・・・母ともその時のことを振り返っていました。
兄のように慕っているいとこは地方の市町村の教育部長をしているのですが・・
「だいじょうぶか？　そのまんま人生をがんばり通して・・・がんばれと言えば　負担になるかもしれないが・・・いまの生活が楽しみになるようにできたらいいね・・・身体に気をつけてね・・」と　心配して言葉をかけてくれました。
「それが私の人生だと思うし、歩みを止めた時は私が天国に行く　その時なんだと思う・・」と話をしていました。

「あきらめずに　自分ができることを　毎日少しずつ、小さなステップをあがるように　積み上げていく」それが　まこちゃんと私の大切な毎日です。

ブログのカウントが　５０万を超えました。びっくりしています。
小児期崩壊性障害で検索していらした皆様には申し訳ありません。現在、過去記事を整理しているところです。
いろんなこと、大変なことはたくさんあるけれど、「人のすることを見て　よく学ぶこと　そして自分で実行してみること」が私の療育・教育の中で大きな部分を占めています。
「学びは　すでにそこにある」尊敬する故末次一郎先生の言葉を胸に　今日も明日もあさっても、私の学びは一生続くのだと思っています。

みなさま、これからも　よろしくお願いします♪